浙卫办医政发函[2014]1号

各市、义乌市卫生计生委局（卫生局)，省级医院：
   为切实做好血友病、终末期肾病腹膜透析病人的医疗服务工作，落实原卫生部办公厅《关于做好腹膜透析有关工作的通知》（卫办医政函〔2011〕549号)和《关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函〔2012〕1101号)（以下简称“两个文件”)有关要求，结合我省工作实际，提出以下工作要求：
   一、完善血友病和终末期肾病等慢性重大疾病的医疗服务诊疗体系
   （一)按照《关于做好血友病医疗服务工作的通知》的要求，建立血友病分级诊疗体系，浙江大学医学院附属第一医院为我省血友病治疗定点指导医院和病例信息管理中心，主要负责全省血友病病人信息的登记、管理，指导、培训定点医院的血友病治疗工作，其他设有血液内科的省级医院为定点医院；各市确定一家市级定点医院，承担本市范围内血友病的诊疗并开设血友病专病门诊，确保疑难、急危重症病例在本市进行诊疗，指导、培训辖区内医疗机构开展血友病的诊疗和病人的信息管理上报工作；各县（市)第一人民医院（或人民医院)为血友病县级定点医院，为患者提供就近、后续支持治疗及病历信息登记管理工作，其他县级医院和基层医疗卫生机构主要承担血友病筛查和门急诊常规治疗工作。
   （二)开展腹膜透析是提高重大疾病医疗保障水平工作的重要内容之一，各级卫生计生（卫生)行政部门要充分认识这项工作的重要意义，组织辖区内终末期肾病患者腹膜透析治疗项目医院严格按照《腹膜透析标准操作规程》和有关培训要求，认真组织业务培训，充分发挥技术辐射和带动作用，不断扩大腹膜透析项目试点机构的范围，扩大腹膜透析的覆盖面，提高基层医疗机构腹膜透析能力。
   二、落实血友病和终末期肾病等慢性重大疾病的保障措施
   为确保发展改革委、原卫生部等6部门《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》和原卫生部《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》等精神落到实处，结合“两个文件”的具体要求，今后血友病病人治疗所需的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物、终末期肾病患者使用的腹膜透析液均不列入医院药占比的统计，其中，腹膜透析液费用按照医用耗材收入进行统计。
   各级卫生计生（卫生)行政部门要充分调动各级各类医疗机构对血友病和终末期肾病等慢性重大疾病医疗服务的积极性，进一步方便患者在定点医疗机构和基层医疗机构的诊疗，促进患者信息管理、诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合，不断提高慢性重大疾病的医疗救治和医疗保障水平。
   三、加大慢性重大疾病相关知识的宣传
   各级各类医疗机构，特别是血友病定点医院、终末期肾病患者腹膜透析治疗项目医院要经常性开展相关疾病知识宣传，让群众了解血友病、终末期肾病的防治常识；要加强对此类患者及其家属的培训，提高患者的自我防护能力；开通疾病咨询热线等，指导患者开展应急自救，为患者及其家属提供及时、有效的医疗服务，减少并发症发生，降低疾病的致残率、死亡率，提高慢性重大疾病的防治效果。

浙江省卫生计生委办公室
2014年11月25日