桓台女孩7岁开始皮肤拒绝长大
来源：鲁中网-鲁中晨报   

记者 刘金昌 王兵 报道

    晨报3585000热线12月17日讯 一个9岁的女孩身患罕见的“硬皮病”，全身多处皮肤坚硬，连上厕所都无法正常下蹲，双手关节僵硬不能正常握笔。她希望自己的病能早日治好，考试成绩也能得“A”。
两年前突患“怪病”
“孩子9岁了，得了一种怪病，骨骼继续生长，可是皮肤不长了，现在皮肤看上去好像快撑破了，连背也驼了，跟小老头一样，跑了很多医院都说治不了。俺想求助一下，看哪家医院能治疗这种病。”12月17日，桓台县起凤镇的张先生向报社求助。记者在张先生家里见到了9岁的小妹（化名)，枯瘦的小姑娘坐在小马扎上，正吃力地握着铅笔写作业，手指关节上布满了小白点，额头的皮肤也绷得发亮。
    小妹的妈妈常女士说，2006年6月初，她突然发现小妹上厕所时不能正常下蹲，手指、膝盖的关节上出现了一些小白点，就问女儿是怎么回事。年幼的小妹说，“妈妈，这些长小白点的地方疼，有时也痒痒。”医生看了以后认为是白癫疯，给开了点药，但吃了两个多月，病情也没有改善。
    随着时间的推移，小妹上小学一年级的时候，常女士发现女儿的手指就像被烧伤般呈半蜷曲状，无法和正常孩子一样攥成拳头，握笔时非常吃力，写字的速度也很慢；小妹上公共汽车时，抬腿非常吃力，走路稍微远点就感觉浑身疼。为此，常女士看在眼里疼在心里，和丈夫带着小妹到处求医，但始终查不出具体病因。
发病率2.7/100万人
    今年暑假期间，常女士带着小妹来到淄博市中心医院。医生详细检查后表示，小妹患的可能是“硬皮病”，很罕见，建议去济南等地大医院看看。
    常女士带着孩子先后来到山东省立医院、山东省皮肤病医院，最终确诊为“儿童系统性硬皮病”。据了解，这是种还会影响到心、肺、肾和消化道等器官的疾病，发病率为2.7/100万人，对于引起硬皮病的原因，目前尚未完全弄清楚，也没有治疗的特效药。在山东省皮肤病医院住院治疗了半个月，小妹的病情稍微有些减轻，但仍无法彻底治愈。
    据了解，该病关键在于早发现、早干预、早治疗。该病最初症状是手指、脚趾等肢端受冷后会发白、发痒、发麻，之后逐渐缓解，有时会出现皮肤肿胀的症状，如果能及早发现，及早治疗就能有效控制病情，阻止其进一步恶化。
盼望考试能得“A”
    张先生农闲时在建筑队上干壮工，妻子在一家塑料编织袋厂打工，家庭收入微薄。现在，小妹穿衣服、系鞋带不能自理，每天得靠吃药来维持，而且今后疾病将长期伴随着她。
    据了解，小妹现在已经读小学三年级，在学校非常用功，由于受疾病困扰，她压力很大，最近期中考试成绩得了“B”。当记者问她的愿望时，小妹说：“盼望我的病好了，身体不疼了，考试成绩也能得A。”
    听到女儿这微薄却又奢侈的愿望，常女士顿时泪流满面：“不知道哪里能根治这种病，孩子还这么小，将来的路还很长。希望好心人能帮帮她，我们给他当长工都愿意。”

救助媒体报道儿童系统性硬皮病小朋友展现中医博大精深
－－－－－－－－－－－1、一人手指手掌皮厚如铁，苦参酒煎服，外用苦参末酒敷极效如神
2、看法生于掌上紫白斑点迭起白皮坚硬干燥，用一大碗以纸紧糊碗口，纸上针刺破多孔，上铺细米糠三寸厚，手钳燃炭放糠上缓缓烧之，烧离纸三分光景，将炭与糠一并去，不可将纸烧穿，取碗中糠油时时搽之，数日断根，屡试甚效。
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