我转摘一文章,恳请大师们能否帮忙想一办法。。我不认识他们,但我相信你们。
(文字由伦少斌撰写)47岁的辉叔和20岁的成仔,一对普通的父子,父亲事业有成,儿子风华正茂,本来应该拥有温馨幸福的家庭生活,但命运对他们却异常残酷,可怕的肌肉萎缩症从父亲身上遗传给了儿子,身体一天天变畸形,肌肉慢慢萎缩,而且这个过程将不可逆转,贯穿生命的每一天。然而,病魔没有令这对父子屈服,他们依然坚强地面对人生,每天晚上,在顺德勒流冲鹤村蜿蜒的村道上,都有蹒跚的儿子推着轮椅陪父亲散步的身影。 16岁左右,辉叔就患上了可怕的肌肉萎缩症,在顽强抗争了10年之后,他幸福地拥有了自己的家庭,而且妻子怀孕了,但应不应该生下这个孩子,绝症会不会遗传?最终,成仔出生了,带着深藏在基因中的病魔。 父亲:十六七岁的时候,我突然就得了这个不治之症“肌肉萎缩症”。医生让我多运动,我就在家里养了十多头猪,割猪草、洗猪圈,还划艇去挖塘泥,什么辛苦就做什么。另外,我还自学了电器维修,在家里帮街坊修修电器,维持生计。很幸运,有女孩子肯
嫁给我,不久之后,她怀孕了,我当时很矛盾,应不应该生下孩子,病魔会不会遗传到他身上,但经过12种科目的检查,医生认定不存在遗传疾病,于是,上天赐给了我一个儿子,我多么希望我苦难的人生能在儿子身上变得完美!我经常觉得后悔,只怪当时太想有个孩子,现在反而要他跟我一起受苦.
儿子:虽然爸爸的病遗传给我,但我从来没有埋怨过爸爸!他也不想得这个病,更加不想遗传给我,现在我已经发病了,只能坚强去面对。我只能比爸爸更加坚强,父子俩一起面对人生。
成仔一直健康活泼成长,读初二的时候,有一天从楼梯上栽了下来,可恨的病魔终于开始侵蚀他了。肌肉一天天萎缩,妈妈离开了,学也上不了了。
父亲:我在千百个夜晚都祈祷儿子不要像我一样,可是他还是没有逃过病魔的魔掌。从我身上,这个一辈子摆脱不了的绝症又传给了他!当知道儿子从学校楼梯摔下来,我就知道我最害怕的事情发生了。带他去医院检查,我的病果然延续到了他的身上,而且发病时间更早,同样是不治之症。
儿子小时候好靓仔的,白白胖胖,还曾经上台唱歌跳舞,跟别的小朋友是一样的,在学校人见人爱,现在看着他一步一步步我后尘,手脚变成皮包骨,身体变形,脸部干瘪,我真是心疼啊!
孩子的妈妈知道我们父子俩都得了同一种绝症,伤心欲绝,最终离开了我们。
儿子:我读小学的时候成绩很好,每门功课都在90分以上,而且还是运动健将,跑步特别厉害,曾经在班里面跑第二名。12岁的那一天,我一辈子都不会忘记,在从二楼上三楼的楼梯上,我突然觉得腿上一点力气都没有,连一级台阶都蹬不上,腿一发软,倒头就栽了下来。一开始以为自己太累了,但初二的时候又在楼梯上摔了一次,我开始害怕了。
去医院一检查,医生说跟爸爸患同一个病,我发现自己上不了楼梯,没办法上学了。老师和同学们很关心我,凑钱送给我一台电脑,还来看望过我,我并不担心自己的病。
当医生宣布放弃之后,一道民间偏方让成仔重燃了希望,十多条毒蛇支撑着他的身体康复。无奈,贫困令他的治疗无法继续。
父亲:儿子发病后,我们带他去广州的大医院,然而医生说,成仔很可能从18~19岁就得开始坐轮椅了。回到家里,儿子的病越来越严重,腰椎开始向后突出,腿上也一点力气都没有,几乎走不了路。
这时村里的一名赤脚医生给我们开了一些中药喝,还传授了一道“秘方”:喝“饭铲头”汤!我们抱着试一试的态度,买来一条俗称“饭铲头”的毒蛇,煲汤给儿子喝,谁知他喝后,竟然扶着桌子颤颤巍巍地站了起来,多喝几次之后,竟然能自己走路了。
我们隔三差五就买“饭铲头”煲给他喝,把杀蛇后的蛇头存在瓶子里泡酒,现在已经有几十颗蛇头了,但一条毒蛇100多元,花光了我们的积蓄。我们曾经把祖传的房子抵押给别人,拿了钱继续买毒蛇给儿子吃,几个朋友知道之后,凑钱帮我们赎了回来,但现在我们很久都没钱买蛇了。
儿子:想到自己以后会慢慢变成像爸爸一样,没有任何的希望,人生已经成了定局,我就觉得很难受。有两三个月,我每天都把自己关在房里面,在床上迷迷糊糊地睡觉,什么都不愿意去想。爸爸知道我难过,也不敢来开解我,最后,还是我自己想通了,爸爸跟我差不多年纪发病,一直支持到了现在,30年了,我又有什么理由不支持下去呢?终于,我自己打开了房门,走了出来。
吃了毒蛇之后,我能走了,医生说打针吃药都没用,一定要运动,我在家里就做力所能及的家务,拖地、洗碗、帮爸爸倒水洗脸,我不要让我的身体衰弱下去。
父亲身体严重萎缩,生活不能自理,尽管儿子已经发病,但他坚强地承担起照顾父亲的义务,帮他洗澡,推他出去散步,父子俩的感情在病魔面前无比深厚。
父亲:小时候我帮他洗澡,现在他帮我洗澡,这是我这辈子最感动的事!自从儿子懂事起,他就开始帮我冲凉了,那时候他还在读小学。我不希望儿子看到我日益消瘦、严重畸形的身体。我希望在他心里面,爸爸永远是高大威猛、坚强勇敢的。
如今儿子长大了,虽然他也发病了,行动也不方便,但他坚持帮我洗澡,十年如一日。
儿子:在我心目中,爸爸永远是那个坚强伟大的爸爸,能够坚持到今天,我觉得他很坚强。现在帮爸爸洗澡,自己蹲下去之后,再站起来会很艰难,但我希望生命中跟爸爸在一起的每一天里,我都能帮他洗澡。
父亲:腿已经伸不直了,而且瘦得只剩骨头,一点力气都没有,在家里只能撑着两张小板凳在地上爬,平时就终日坐在以前修理电器的工作台前,看着窗外街上来来往往的街坊,还有活蹦乱跳的小朋友们。
儿子10岁就会推轮椅,晚上会推我出去散步,在市场那里看到很多人在吃烧烤,还有香喷喷的粥,什么时候我们父子俩也能吃上一碗啊,但我们舍不得花这个钱。
儿子:晚上吃完饭,我把轮椅推出来,让爸爸慢慢地挪到轮椅的座位上,我推着他出门,呼吸家门外清新的空气。
爸爸已经不能走路了,轮椅也摇不动了,我想趁我还能走,多推爸爸出去看看,在散步的路上跟爸爸聊天,是我最开心的时光。
父亲:
希望儿子有个正常的人生
我们很穷,但钱不是最大的问题,我们需要一个希望,就是能找到治疗这个病的方法。我希望儿子的病能恢复到八九成,干力气活可能不行,但可以找个坐着打字、计数的工作养活自己,毕竟我已经47岁,奶奶已经74岁了,我们都照顾不了他一辈子,他还是要自己走下去。现在儿子已经20岁了,本来十六七岁之前是最好的治疗时机,到了30岁之后就基本没有希望了,但现在我们没钱,只能看着儿子的身体一天天慢慢变化,我心里面真是很急很急!
希望儿子能够结婚、生子、有个正常人的人生,我求神灵斩断这个病,不要再在任何人身上延续下去了!
儿子:
希望找份力所能及的工作
我天天都梦想着把病治好,再回去读书,现在,初二之前的教科书是我最宝贵的珍藏,我经常拿出来看,想起跟同学们一起在课堂里无忧无虑的日子。我不敢奢望这个病能治好,但我从来没有想过放弃,家里曾经能上网,我天天都在网上查找能治这个病的名医,我也苦学电脑,一本《最佳电脑短训班教程》已经被我翻到发黄,可惜现在没钱交电话费,再也不能上网了,电脑也坏了。
我已经20岁,读书已经成为一辈子难圆的梦了,现在我只想身体恢复好一点,能在社会上找份力所能及的工作,自力更生。因为尽管艰难,但还有漫长的人生路要一步步走下去!
-----------人活着要承受那么多的痛苦,每当看到这种报道心里真是难过。
这种病有治吗? 能有些什么对他们的疾病能够延缓控制的方法吗? 帮顶
-----------这个在中医里算是脾病,脾主四肢肌肉。
就知道这么多了。
帮顶!
-----------痿证
痿病系指外感或内伤,使精血受损,肌肉筋脉失养以致肢体弛缓、软弱无力,甚至日久不用,引起肌肉萎缩或
瘫痪的一种病证。痿者萎也,枯萎之义,即指肢体痿弱,肌肉萎缩。凡手足或其他部位的肌肉痿弱无力,弛缓不收者均属痿病范畴
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本帖最后由 立源小子 于 2009/5/27 17:55 编辑 www.med126.com/sanji/]