“蜘蛛人”的生存长征

这是一个家境贫困、并患有罕见重症的人所演绎的人生故事，这个故事虽有些沉重，但处处充满着自尊、坚强和善良。 2007年4月，一个身材矮小、身形怪异的男子走进本报，希望记者帮他实现一个心愿：捐献遗体（本报曾报道)。当记者陪同他签订遗体捐献协议时，他高兴得像个孩子。半年之后，记者再次走近这名31岁的“蜘蛛人”，去了解他不同寻常的生命历程。

迎着冷眼独立谋生
　　祁门县祁红乡茅山村，虽然盛产红茶，但仍然是一片亟待开发的山区。这里有一个远近闻名的“罗锅”，叫谢永旺。远近闻名，不仅因为他能够拖着严重畸形的身体自食其力，还因为这个人有着常人难以理解的倔脾气和奇怪想法，他老是不安分地往各地跑，去找寻不属于他的东西，村民们都担心他“有一天会被风刮跑”。

　　眼前的谢永旺比今年4月来合肥时更瘦了，一米四几的个头，手指细得像蜘蛛腿；脊柱和胸骨严重畸形，驼背弯曲超过90度，衣服被骨头高高地撑起。

　　谢永旺真正对自己的毛病有感性认识是在上小学三年级的时候，当年他从新闻联播里看到一则消息：北京一家医院诊断出一例“连体蜘蛛人”病例。“他们的症状和我的非常相似。”谢永旺意识到，自己可能正是那种罕见的“蜘蛛人”。这种病在医学上被称作马凡氏综合征。

　　谢永旺是家里的第5个孩子，生下来就与众不同，到8岁才会走路。因为身体无法平衡，加上视神经受压迫导致视力模糊，所以走路经常跌倒，以至于身上“刻”满了伤疤。他想去治病，但每每都会遭到父母的拒绝：“你去治了不还是个残疾吗？”

　　2002年，父母双双去世，他和兄姐分了家，靠经营父亲留下的小店自谋生路。谢永旺很有点“经济头脑”，每次进货售货从不算错账，也从没亏过本。

　　可是村里人还是觉得谢永旺很奇怪，“明明身体不正常，还偏偏要逞强”。他每天都坚持跑步、踢腿、打沙袋，甚至做俯卧撑。村里很多人都嘲笑他说：“真是神经病。”也有人说：“谢永旺啊，我看你就是怕死。”但谢永旺并不理会，“本来我连碗都端不住，通过锻炼，我现在可以双手抱起一箱啤酒了。”靠着这点力气，他经常往返县城进货。

　　挣钱求医好好活着
　　2006年开始，谢永旺用经营小店攒下的几千块钱拿来治病，一年之内，他先后跑了黄山和合肥几家大医院，只有极少数医生能够识别他所患的病症。记者在陪同他就诊时亲历这一幕：看到谢永旺时，医生先是一怔，然后起身关门，叫他脱掉外衣，仔细观察，并从各角度拍照。他们见过畸形患者，但没见过畸形如此严重的，以至于全身上下几乎没有一块正常的骨骼，从哪个角度也拍不到一张全面的X光片。

　　上海一家医院的专家说：“这个病会压迫心肺，一般活不过22岁，你如果真是31岁，行动还这样自如，那简直是长寿。”

　　谢永旺一直在寻思捐献遗体的事。“我的遗体对于医学研究肯定有价值。”由于安徽的医院尚没有脊柱科，每次看病，谢永旺只能去骨科。“如果我的遗体能帮助家乡建立脊柱科，以后有人患了类似的病不就可以得到治疗了吗？”这个想法在谢永旺的脑中始终雷打不动。

　　尽管做好了最坏的打算，但在谢永旺看来，“就算剩下的时间不多了，但也不能等死。”2007年4月10日，在签订了遗体捐献协议后，谢永旺开始了体验生活、继续求医的茫茫历程，他对记者说：“在遗体捐献之前，我还要好好活着。”

　　身残志坚渴望创业
　　经营小店的时候，谢永旺想法很多：什么商品好卖，什么地段做生意好……因此，他每次出门求医，还有一个重要“任务”，就是寻找商机。

　　在家乡的时候，他曾经买过一辆电动车，早上送菜赶集、晚上运送废品，有时间就去县里“考察”什么货物销路好。当然，好销的东西在小小的茅山村并没有市场，因此，谢永旺梦想着有一天能出去创业。他每到一处，都会向做生意的人讨教生意经，询问每种商品的利润空间。

　　谢永旺很喜欢中医，啃过好几本爷爷留下的中医线装书，还用帮人扎花圈挣来的钱买医书。为了学医，谢永旺“偷”过一本书。“有几个老头把一本中医书放在厕所里用，我就把它‘偷’来了，后来还了他们两卷卫生纸。”

　　自学多年，谢永旺梦想着能在城市里开一间药膳馆。“城市里的人消费高，又注重健康，我用我的中医知识，以中药烹制餐品，不同的药膳用于不同的身体需要。我观察过，现在在安徽，药膳馆还几乎是市场空白。”谢永旺说。

　　“家里的小店只够解决温饱，一个人如果知足，他还会有发展吗？”但是谢永旺知道，他离这一切很远。但他还是没有放弃。他说：“也许，我一辈子也实现不了创业的梦想，但是如果让我拥有和常人一样的身体，我肯定不会输给别人。”

　　拯救生命体验生活

　　今年8月9日，谢永旺突然流鼻血，据他自己判断，如果不是上火，就是肝出了问题。检查结果是，他患了肝炎！

　　“如果我死于马凡氏综合征，我认。但如果我死于此外的其他病，我心里不服。”为了这个，他又义无反顾地踏上了求医之路。他去了很多大城市——南京、杭州、广州，是奔着生活的希望去的，也是奔着生命的希望去的，他想知道，有没有好方法治自己的病，还有没有可能过上好一点的生活。

　　他的钱很快花完了，但他的“任务”尚未完成。途中，他反复问自己：“我该怎么撑下去？要不要去乞讨？”经过了很激烈的思想斗争，谢永旺放下了往日的清高，用一种特殊的方式开始了“乞讨”。他穿得干干净净的坐在路边，面前放一张报纸或者一瓶水，如果有人给他钱，无论给多给少，他都会抬头说声谢谢，等到面前的钱够当天吃饭、住宿和第二天赶路用，他就起身离开。

　　他也有拒不乞讨的时候，有一天他坐在火车站旁边吃药，被一家店老板看见了，店老板走过来递给他5块钱，很快的，其他几个店里的人也出来递钱给他，并告诉他，哪里有便宜的旅店可以住。谢永旺站起身来就走，他没有拿钱，因为那天，他身上的钱够用。

　　一路走来，谢永旺欣慰地发现，世上还是好人多。经常有人在车流湍急的路口一把将他抱住。9月29日，杭州下起了雨，谢永旺找到一个小饭店，对老板娘说：“拣最便宜的菜给我炒一个。”老板娘看了看他，说：“你想吃什么，我来做，不收你钱。”谢永旺吃完饭，掏出10块钱放在桌上，对老板娘说：“你不收我的钱，就是给残疾人脸上抹黑，以后人家会觉得残疾人都是吃白饭的。”老板娘看着他，收下了钱，却又拿出了一把伞，对他说：“这把伞借给你用。”谢永旺接受了，他知道，这不是借，是赠。

　　据谢永旺揣度，最为善良又品质高尚的人的心态是这样的：人们捐献钱财给你，并不是怜悯你，也不需要你感激，是想让你感受到这个社会的温暖，以后把这个温暖回报给社会就行，不一定回报给捐献人。通过这些体验，谢永旺以前觉得命运不公的抱怨全都消散了，他选择用善意回馈这个社会。

　　后记：最强的对手是自己

　　谢永旺平生有两大爱好，一是听广播，一是面壁。因为视力不好，他只能通过广播来了解世界；至于面壁，他的感受则似乎更深刻：“面壁的时候，我可以思考从过去到现在，我哪些是成功，哪些是失败，失败的怎么去克服。”

　　“即使我死了，至少我为自己做过不懈的努力，只是没有成功而已，那样的话，我也会心平气和地接受，不会有悔恨。”谢永旺的这句话在记者心中印象最深。即使拖着病体，谢永旺仍用肯定的语气对记者说：“我没有失败，除了自己以外，我一直没有遇到更强大的对手。”　(孙晨)

中安在线-新安晚报


无药可医 “蜘蛛人”欲捐遗体做标本

“蜘蛛人”无药可医

　　谢永旺出生在祁门县祁红乡驰名村的一个农户家里，兄弟姐妹7个，他排行最小。这个最小的孩子从出生起就是驼背，到了十几岁个子就再也没长高过。

　　他的力气只有正常人的三分之一，双手最多提重不到二十斤，走路也常常跌倒。三十年来，谢永旺已经和身边人一样习惯于判定自己是个“驼背”。直到去年春天，他因右手无法举起外出求医时，才知道自己原来患了一种罕见病症——马凡氏综合征。

　　去年4月初，谢永旺来到黄山市解放军五三二医院，在这里他第一次听到了“蜘蛛人”的说法，医院骨科专家几乎一口咬定他患上了罕见的“马凡氏综合征”。马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征，俗称“蜘蛛人”，因为病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。这是一种先天性遗传性的结缔组织疾病，结缔组织逐渐退化而无法承受压力，会导致血管变薄，发展成动脉瘤。如果剧烈运动，动脉瘤突然破裂的话，就会导致患者死亡。现在，谢永旺的症状已经在慢慢显现，他的背部时常胀痛，进食太快就会压迫心脏，采茶的时候长时间弯腰会喘不过气来，左手也在很短的时间内瘫痪了。

　　医生很明确地告诉谢永旺，省内对这种病症的医治能力微乎其微。由于病例特殊，当时院方在网上为他寻求会诊，发现上海长海医院的骨科专家李明曾经通过手术对该种病例进行过诊治，但治疗对象仅限于正处于发育期的少年。

　　谢永旺记得医生这么对他说：“你这个病是没法治的了。”他曾追问有多大希望，医生告诉他是百分之零点一，“照你手臂瘫痪的速度，可能两年内，你的身体也会瘫痪”。

　　记者陪同求医碰壁

　　为了帮助谢永旺，本报记者特地陪同他赴省城医院求医。

　　据了解，马凡氏综合征在医学分科上应属于脊柱科，这是由骨科细化分出的科目。在合肥市第一人民医院，记者要求挂“脊柱科”，服务人员一脸诧异：“什么？脊柱科？哪有这个科啊？”记者只好挂了骨科。

　　踏进诊室之后，接诊医生怔了一下，然后站起身来关上门，叫谢永旺脱去外衣检查，并吩咐外面的病人不要着急进来。医生检查了一遍后，说：“这是罕见的畸形病例！”虽然他没有提到马凡氏综合征，但是却已经道明“难以治疗”。接着，他叫谢永旺去拍一个完整的脊柱放射图。

　　没想到这种要求被放射科的医生驳回，在看到谢永旺之后，放射科的几位医生一致说：“他这种畸形的程度，我们的机器无论从哪个角度都拍不出完整的图片。”(孙晨)

　　对话我愿将遗体捐给家乡

　　医院之行无果而返，谢永旺很平静，“我这次来报社其实不是为了治病。”记者闻言感到十分惊讶。

　　记：“你不想治病了？”

　　谢：“不是不想治，是没有办法治，从去年到现在，我很清楚了。”

　　记：“那你来做什么？”

　　谢：“我不久后可能会死亡，我希望把遗体捐献给安徽的医疗机构做研究。五三二医院的医生说，我的遗体要是给上海，他们肯定要，就算不给上海，也有别人抢着要，因为现在很少有我这种骨骼标本。像我这种受到骨骼压迫的内脏器官，也值得研究。”

　　记：“那你怎么不去上海？说不定他们还愿意给你治。”

　　谢：“我不抱这个幻想，我们安徽省连个脊柱科都找不到，我想把遗体捐献出来，也能让我们省建立个脊柱科，以后能给患这种病的小孩子做手术。”

　　记：“有了你的遗体就能建立脊柱科吗？”

　　谢：“我听说要培养一个能治这病的专家要二三十年时间，但至少从我这找个起点吧，反正我的尸体埋在农村也是被土压着，长一蓬乱草。”

　　采访后记

　　在与谢永旺一天的交往中，这个只有小学文化的农家子弟有点让人惊讶。

　　谢永旺在当地经营了一爿小店，自食其力多年。他自学了插花技术、中医理论，还为改变生活做过多次打算：买一辆电动三轮车，早上送菜赶集、晚上运送废品；买一匹马或驴游走乡间贩卖日杂；到城市打工。虽然这些计划被身体的残疾一一打破，但他仍旧没有放弃，直到现在，他仍旧想着在城里开一家药膳馆，他说这个目前是个市场空白，“如果我身体好的话，我肯定不是现在这个活法。”
来源：中安在线－ 新安晚报