时段　

内容　

报告人　

主持人　

8:30～9:00　

开幕式及领导讲话　

王琳　

9:00～9:20　

罕见病之精准医疗　

丁洁 教授 北大医院　

王琳

9:20～9：40　

建立罕见病医疗保障机制研究　

倪沪平处长 浙江省人力社保厅　

9:40～10:00　

青岛罕见病

刘军帅秘书长

谢苗荣

医疗保障的认识与实践　

青岛社会保险研究会　

10:00～10:20　

患者登记研究

薛涌教授

和罕见病临床评估　

赛诺菲健赞全球罕见病临床研究医学总监　

10:20～10:30　

提问互动　

10:50～11:10　

整合医学～从罕见病做起　

熊晖教授 北大医院　

崔丽英

11:10～11:30　

糖原累积症Ⅱ型诊断和治疗　

邱正庆教授 协和医院　

11:30～11:50　

关注血液系统罕见病　

韩冰教授 协和医院　

王晨　

11:50～12:10　

单基因病的产前

杨慧霞教授 北大医院　

诊断变化趋势及多学科合作　

12:10～12:20　

提问互动　

13:30～13:50　

利用干细胞和基因编辑

刘光慧教授 中科院生物物理所　

邹丽萍

技术研究治疗人类罕见病　

13:50～14:10　

让罕见病患者找到医生　

胡万宁教授 唐山市人民医院　

周忠蜀　

14:10～14:30　

国外常见罕见病

张波副教授 协和医院　

及用药数据库建立研究　

14:30～14:50　

救助基金为罕见病助力～中国出生缺陷干预救助基金会介绍　

杨艳玲教授 北大医院　

14:50～15:10　

成骨不全症治疗进展　

任秀智主治医师

天津武清区人民医院　

15:10～15:20　

提问互动　

大会发言　

沈颖

15:40～15:50　

南方医科大学南方医院神经内科 胡亚芳等　

15:50～16:00　

北京大学第三医院神经内科何及等　

张学

16:00～16:10　

协和医院呼吸内科徐凯峰等医.学.全.在.线网站www.med126.com

16:10～16:20　

天津市儿童医院肾内科刘妍等　

16:20～16:30　

北京大学第一医院儿科刘玉鹏等　

16:30～16:40　

首都医科大学附属北京儿童医院神经内科 王晓慧等　

16:40～16:50　

中国人民解放军总医院儿童医学中心庞领玉等　

16:50～17:00　

北京大学第一医院神经内科俞萌等　

17:00～17:10　

中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心顾卫红等　

17:10～17:20　

北京理工大学 北京协和医学院谢冰洁等　

17:20～17:30　

首都医科大学附属北京友谊医院消化病研究中心孙丽莹等　

17:30～17:35　

会议总结　

学分登记