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“宝宝现在4个月20天了，体重4.2公斤。因为早产在医院温箱住了半个月，好不容易出院在家度过了满月，在满月没几天又因为肺炎住进了医院，检查出先天性心脏病，肺静脉异位，房缺。在两个月大的时候做了心脏手术，术后12天就出院了。本以为很顺利的，出院第二天又因肺炎入院，检查出肺动脉高压，开始以为是一过性的，住院内科治疗，也算恢复得不错，在住院半个月后顺利出院，在家里陪我们度过了开心快乐的一个半月时间，虽然每天要吃几次难吃的药。本以为去医院复查可以把药停了，谁知道命运喜欢捉弄人，宝宝检查出重度肺动脉高压。

主任专家看了说可能是原发性的肺动脉高压机会很大，我们当时心都凉了，因为我们知道等于就是定时炸弹，不知道那天宝宝就离去了。建议我们做CT检查，没想到就在做完CT检查第二天，宝宝呼吸困难入院，CT结果也出来了，发现另外的静脉阻塞及血管病变等，心儿外科也正在研究手术可行性以及方案，我等到今天结果还没有出来。相识的的医生一直建议我尽快做决定，建议我选择放弃的成数比建议我继续做第二次手术要大。我们一直在煎熬，宝宝前天因为打针找不到血管被扎了20几个针孔，最后还是要做静脉穿刺才埋好针头，今天做了腰椎穿刺检查脑脊液。刚才知道了结果表明没有问题。主任建议我再做MR扫描以及脑电图，我不知道这些所做的一切对宝宝有什么作用， 我们快要崩溃了，面临艰难的选择，外科的诊断意见也迟迟没有出来。我们要是选择放弃的话现在就可以去医院把宝宝抱走了。可是我拿不定主意。再做手术的话宝宝还要受那么多的苦。她发育跟不上，术后也不一定能恢复正常水平。”

[ 本帖最后由 川原 于 2009/6/5 18:12 编辑 www.med126.com/wsj/]