目前中国的各项医疗保障，只能保障一些小病小灾的治疗，而对于像大多数类型的白血病、复杂先天性心脏病及脑瘫等重大疾病的医疗问题，我国的医疗保障制度仍显得十分无力。

他们是一对来自山东的农民夫妇，目不识丁；他们有一个即将面临高考的女儿，并且患有癫痫；他们收养的弃婴因患有先天性心脏病曾被三度抛弃，面对几家医院给出的放弃建议，他们却选择了散尽家财，只为医好孩子的病。

由于不会讲普通话，当记者问起他们的家乡时，47岁的崔开春索性掏出了户口本和身份证。在户口本的夹层里，记者看到了一本绿色的低保证，翻开低保证，年人均纯收入一栏，标注的数字为：1100元。崔开春向记者解释，低保户是当地村政府考虑到其家境困难，又收养了这名患病弃婴，才予以颁发的，每月可以拿到60元的低保金。

崔开春46岁的妻子钱凤兰告诉记者，星期二这天(11月1日)，自己一天没吃任何东西，因为孩子要进手术室，自己心里很担忧。听说手术很成功，夫妻俩悬着的心总算放下了一些，但这几天孩子一直在重症监护室，家属不得见面，只能每天来医院守着，从重症监护室的医生口中了解孩子的一些情况。

在主治医师鲁亚南主任处，记者了解到:小晨希(即崔氏夫妇收养的孩子)目前情况较为稳定，手术很成功，但肺动脉高压仍然比较高，尚未达到正常指标，需要进一步观察。

坎坷求医路

说起收养小晨希的经过，钱凤兰至今仍感慨万千:“大概在去年2月份的时候，一天早上，我去村里一个厂子打工，路上就看到了这个孩子，用两块小被子包着，一点哭声都没有，而且浑身发紫。我当时以为是天太冷，孩子冻着了。”

当时钱凤兰并不知道，孩子之所以如此安静，是因为舌头与下颚的先天性黏连所致，而浑身发紫正是先天性心脏病的症状之一——紫绀。

对于这个“捡来”的孩子到底有多大，邻里间的说法不一，有人说2个月，有人说4个月，也有人说应该快一岁了。但很快，大家都发现了一个问题:“这个孩子有问题！”

上海儿童医学中心心胸外科副主任医师鲁亚南在接受采访时，告诉记者:“小晨希所患的是一种极为复杂的先天性心脏病，完全性肺静脉异位引流，主要表现为‘呼吸困难’、‘紫绀’、‘心衰’，这种患病儿童如果得不到及时治疗，多数会在一岁之前死亡。小晨希今年10月14日来到该院时，从各项身体发育特征来看，应该在20个月左右。”

不可否认，小晨希养父母之前在多家医院为其进行的维持性治疗，虽未能从根本上治愈他的先天性心脏病，但对于维持孩子的生命，却起到了很大作用。

提起之前的求医过程，崔开春夫妇真是一言难尽。

钱凤兰告诉记者，见到小晨希的第二天，就发现孩子呼吸困难，好像有点不对劲，于是便和丈夫一起，将孩子抱到了当地的某人民医院进行检查。而接诊医生的一句话，却让这对夫妇大为震惊。

“大夫看到孩子的第一句话，不是询问病情，而是直接对我说:‘这孩子不是你的！’”回忆起当时的情形，钱凤兰的语气变得有些激动:“大夫说，这孩子来了有两三次了，每次都不是同一对父母带来的，但都比我们看上去要年轻。还劝我们说，这孩子的病就是个无底洞，让我们别要他了。”

正是医生的一句“这孩子来了有两三次了，每次都不是同一对父母带来的”刺痛了钱凤兰的心，也坚定了她内心无论如何不会再抛弃小晨希的信念。

为了一个“不抛弃、不放弃”的承诺，崔氏夫妇四处筹钱，甚至变卖了自己老家的房子和仅有的一亩地，加上夫妻俩多年来为女儿攒下的大学学费。大概是想到自己散尽家财时的无奈，钱凤兰说起此时，又开始嘤嘤的哭泣:“我的女儿在我们收养了小晨希之后，好像一下子长大了。这孩子的名字‘崔晨希’就是我女儿给起的，因为我们是在早上捡到了他。孩子来的第一天，我的女儿就对我说:‘妈妈你看小弟弟笑起来多可爱！’卖了房子之后，她就一直住在奶奶家，就连这次我们拿给女儿准备的学费给她弟弟治病，她也没有不同意，还安慰我们说上大学后可以申请助学贷款。”

之后的一年多时间里，崔开春夫妇带着孩子先后来到菏泽、济南和北京等多家医院诊治，但医院在保守治疗的同时，也均表示孩子的病很难根治，言辞间大有劝说夫妇二人放弃之意。其中北京某儿童医院在为孩子进行了全方面的检查后，基于孩子的心脏畸形较为复杂，经过最后多方面的考虑，也放弃了为小晨希做手术的计划。

爱心的曙光

说起小晨希，悲伤中的钱凤兰脸上浮现出了一丝温情:“这孩子的舌头开始是和下嘴唇连在一起的，不会说话，后来我们把他送到我弟弟的医院去治，我弟弟亲自给他动的刀子，现在会叫妈妈了。我们相信好人有好报，我们的女儿以前有羊癫疯(癫痫)，走在路上说抽就抽，我们带她看了很多医院也没看好，可自从我们收养了她的弟弟，她就再也没犯过病。”

崔氏夫妇为小晨希辗转求医的经历，让村里很多人不解，一些人甚至当面数落他们是“脑袋有病，为了一个捡来的孩子卖房卖地”。对于外界的种种非议，崔开春在接受采访时这样告诉记者:“这孩子如果死在我们手里，那就是我们祸害了他的性命，我们会良心不安的。”

这样的逻辑，在当下物欲横流的社会里，似乎很难被人理解，一些打着趋利避害的旗号挑战道德底线的人，甚至将崔开春夫妇冠以“傻子”和“想出名”的注解。就在记者跟随崔开春和两名志愿者一同去银行，为他们的捐款账户开通网上查询功能时，也有银行工作人员因为在电视上得知崔开春夫妇的经历，而特地跑来向志愿者询问，言语间甚至透露出夫妇二人是为了通过此举谋取捐款的意思。面对这样的恶意揣测，这对淳朴的夫妻却始终不为所动，默默地坚持着他们的善良。

几经辗转，当时尚在北京的崔开春夫妇，意外遇到了美籍民间慈善组织觅非播舍之家的负责人王新炜，这位美籍华人在得知了夫妇二人的遭遇后大为所动，并立即与上海救助孤儿和贫困家庭孩子的志愿者周淑平取得了联系。针对小晨希的病情，周很快找到了民间救助团队“陌妈群”在上海小儿先天性心脏病的负责人“咔咔妈”，为小晨希的治疗提供了最佳医疗资源和一部分募捐而来的医药费。

在多方的努力之下，上海儿童医学中心通过对小晨希进行了详细的身体检查后，终于在医院的专家研讨会上通过了关于为小晨曦进行心脏手术的决定。11月1日，手术在众多好心人的祝福中成功完成，主治医生鲁亚南告诉记者:“目前看来，孩子的情况基本稳定，但还需要在重症监护室里观察一段时间，如果孩子的肺动脉高压可以降到正常指标，应该说这个孩子基本上就脱离危险了。”

千万患儿的呼吁

崔氏夫妇用散尽家财的决绝举动，为小晨希换来了重生的曙光。然而，放眼全国，每年新生儿患有先天性疾病的数据却让人倒吸一口凉气。拒不完全统计，仅先天性心脏病一项，我国每年就有15万到20万的新生儿不能幸免，其中复杂先天性心脏病约占先天性心脏病总数的30％。

点击访问咔咔妈的微博“@菲比vv”，大量患有先天性疾病儿童的求助信息几乎占满了整个页面，其中多为身在贫困山区的父母，面对高额医药费发出的求助消息。咔咔妈告诉记者，这些能够通过网络等手段求助的家庭，已经算是幸运的。多数贫困家庭的父母，因身在农村，信息闭塞，对于孩子的病情，根本求医无门。同时，咔咔妈也表示:“对于向自己求助的先天性心脏病儿童案例，经过核实，如果其家境确实存在经济困难，自己都会竭尽全力想办法帮助其筹集捐款，联系医生，最大程度地保证患儿能够得到很好的救治。”

作为民间草根慈善组织的“陌妈救助团队”，自成立以来，通过论坛、微博等多种途径，积极帮助了很多患病儿童，但同国内每年先天性疾病患儿庞大的出生数字相比，这样的救助仍旧是杯水车薪。

采访中，咔咔妈也向记者透露:“受社会保障制度和医疗资源稀缺等种种因素的局限，目前中国儿童患有先天性心脏病的数值已经累计超过了200万，而且多数集中在一些地处偏远的农村。虽然近年来，新型农村合作医疗政策(简称“新农合”)在各地也得到了很好的开展。但是由于此政策需要先医治，再拿发票回去报销，所以数万元的医疗费用对于很多身在农村的父母来说依旧难以承担。而且即便是报销，最高也不过可以报销30％，其中还有一些自费项目不包含在其中。因此，对于绝大多数农村儿童来说，生了大病若想得到很好的医治，简直就是一种奢望。”

谈到我国对于新生儿先天疾病的社会保障机制，来自江西省弋阳县的李水根自有满腹苦水。

李水根的孩子名叫李聪瑞，今年已经8岁了。因为患有先天性心脏病，李聪瑞的母亲在面临可能支出的巨额医疗费压力下，最终选择离开了这个家。

2005年，怀着能救治儿子的一线希望，李水根和姐姐筹集了3万余元来到上海儿童医学中心就诊，但比起手术及术后的一系列费用，他们的3万元似乎显得杯水车薪。

当时，正值江西省推行“两病一免”政策，即对省内儿童白血病及先天性心脏病给予免费治疗。抱着一线希望，李水根和父亲多次奔走与弋阳县民政局和江西省民政局之间，为孩子争取治疗指标。但由于申请患儿极多，他们得到的答案一直是要等消息。

说起李聪瑞，李水根告诉记者:“这孩子虽然从小就有心脏病，但生命迹象一直很顽强，应该说孩子能活到8岁，已经是奇迹，民政局让我们等名额，很多孩子没等到名额就已经死了。”

虽然李家在2005年开始，就一直在为孩子争取“两病一免”的名额，但却始终无果。后来李家得到有关部门通知，称其孩子所患的先天性心脏病过于复杂，省内指定的“两病一免”医疗单位由于医疗技术及条件所限，无法为其进行手术治疗。

针对李聪瑞的情况，“@陌妈群救助团队”的咔咔妈告诉记者:“对于复杂先天性心脏病，国内确实存在医疗资源稀缺的情况，放眼全国，能为复杂先天性心脏病患儿进行手术的医生也是凤毛麟角，并且主要集中在北京、上海和广东等一线城市。但基于全国先天性心脏病患儿的庞大总数，很多地方政府在推行‘两病一免’政策时，也确有很多无奈。”

通过陌妈救助团队及各民间慈善组织的共同努力，李聪瑞终于在11月4日接受了上海儿童医学中心为其进行的心脏手术。李水根告诉记者，因为治疗费用问题，自己和母亲每天只能睡在医院的大厅或花园里，以节省在上海的食宿开支。毕竟，只要孩子能康复，一切都是值得的。

在采访中，咔咔妈一再向记者表示:“目前中国的各项医疗保障，只能保障一些小病小灾的治疗，而对于像大多数类型的白血病、复杂先天性心脏病及脑瘫等重大疾病的医疗问题，我国的医疗保障制度仍显得十分无力。”

今年上半年，广东东莞一位母亲，亲手溺死了自己身患脑瘫的双胞胎儿子，在此案的审判过程中，出于对这位母亲十年如一日照顾脑瘫患儿的同情，很多人认为，这位母亲是因为不堪承担双胞胎的医疗支出做出的无奈之举，希望法院从轻判处。但放眼全国，令人们震惊的是，这种父母出于无奈，杀死脑瘫亲骨肉的人伦惨剧并非空前，东莞母亲溺死脑瘫患儿的新闻一出，一些网站上甚至出现这样的跟帖:“下一个杀死脑瘫孩子的母亲会不会是我？”

此案引起了社会各界的反思，很多人开始呼吁完善社会保障制度，认为只有政府出台相关援助的法律，社会组织和基金会关注类似的家庭，才能避免此类悲剧再次发生。

据咔咔妈介绍:“目前陌妈救助团队为患病儿童提供(募集)的所有医疗费用，均来自各合作基金会的募捐(资助)及一部分民间的自发捐款。国家对儿童大病的救助远远不能满足贫困家庭的需要。”


记者：王若翰 肖洒

来源：新民周刊