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慢性残疾儿童
来源:医学全在线 更新:2009/4/12 字体:

慢性残疾的确定是:每年有3个月以上时间,身体条件受影响或可能影响日常功能;以及每年累计的住院时间1个月以上。这些残疾包括哮喘,脑瘫,囊性纤维化,先天性心脏病,糖尿病脊髓脊膜突出,肠道炎症性疾病,肾功能衰竭,癫痫,癌,青少年关节炎,血友病,镰状细胞疾病。身体残疾,例如残肢,畸形,广泛的皮肤损伤也影响儿童的自我认识和发育。虽然每种残疾都不同,但它们总共影响约10%的儿童,成为儿科实践中一个重要的组成部分。

慢性残疾对儿童的影响 尽管慢性残疾儿童各不相同,但都有疼痛和不适,生长和发育受限制,需经常住院和门诊治疗,治疗疼痛而烦琐,不能参加同龄儿的活动,日常护理明显困难,以及一个不能预料的病程转归。

少数伤残的成人角色模型(如电影明星)使这些孩子更难以确定身份。身体上的差异可导致社会上同龄儿的排斥并减少活动。残疾也影响儿童达到目标的能力(例如不能离开父母行走的孩子没有独立的感觉),也影响儿童的性情,导致适应能力差(如,注意力分散是自然的,但耳聋的孩子也易于分心)。

慢性残疾对家庭的影响 对家庭来说,慢性残疾导致他们对有一个"理想的孩子"希望的丧失,忽视了其他兄弟姐妹,消耗大量的金钱和时间,打乱了日常生活秩序,失去机会(如母亲不能再工作),以及孤立于社会。这些压力会导致家庭破裂,尤其是当存在其他的婚姻和家庭问题时。

影响婴儿外貌的情况,如唇裂脑积水,会影响这些孩子与家人和保姆间的联结。一旦畸形的诊断确定,父母可能为失去"理想的孩子"而悲伤。表现为震惊,否认,愤怒,忧虑,或忧郁,内疚,担心。这种悲伤可出现在孩子发育的任何阶段,父母之间可能对此接受的程度不同,造成他们之间沟通的困难。他们可能会在卫生保健人员面前表示他们的愤怒,或是由于他们的否认而去寻求关于他们孩子情况的更多的意见。

对家庭的要求和对孩子的同情可能造成训练的不协调,从而导致行为问题。父母之一(常常是母亲)对孩子过度关心,这样就忽略正常的家庭责任。而另一位可能因此而变得孤立,大多数开业者的办公时间也排除了父母同时参加保健中心的访视的可能,使父母之一对情况相对了解较少。www.med126.com

慢性残疾对社会的影响 社会问题之一是缺乏理解。许多人只在播放连续电视广播节目募捐时,才对慢性残疾儿童表示同情和提供捐款。这一问题也归因于政策和基金的不统一,不适当的设备设置(包括通道上的障碍物),以及保健,教育和社会支持系统之间缺乏交流和合作。

协调保健 没有协调服务,保健将面临困境。某些服务将重复,而某些将被忽视。保健协调需要知道有关儿童状况,家庭以及社会的功能。协调服务在表257-1中详细叙述。

所有照料慢性残疾儿童的专业人员必须保证人人得到协调保健。理想状况下,协调者应该是孩子的父母。然而,这一必须相互协商的系统是如此的复杂,即使是最能干的父母也需要帮助。其他可能的协调者是初级保健医生,附属的专职人员,社区保健护士以及福利基金会职员,无论谁帮助协调服务,家庭和孩子必须参与这一过程。

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