在东北某机场，两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声：你把我儿子的命拿走了！　　
　　
　　□本报记者　曹筠武　□实习生　徐国允　郑焕坚　宿泱韫　邓江波　发自北京、广州、成都
　　
　　2007年9月11日晚，在中国血友会的网上聊天群里，河南“血友”冯红梅发布了一条令人悲伤的消息：安阳的血友病患者赵波(化名)，在上月底因内脏出血不止死去了。
　　流血不止，是因为他们缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则会危及生命——这正是赵波死亡的原因。
　　这个43岁的农民兼小生意人，在被送往安阳第三人民医院前还挺精神地跟女儿打了一个多小时电话。他只是突然感到“吸不进气儿”，医生给他做了腹腔穿刺，证实为内脏出血。
　　就像胰岛素之于糖尿病，只要给血友病患者注射“冻干人凝血因子”，出血便可停止，即无性命之忧。按照赵波的症状和身体条件，1000单位的八因子足以挽救他的生命。
　　1000单位，5支20毫升容量的注射瓶，放不满一只手掌，但安阳三院一支也没有。联系郑州的各大医院，没有；联系河南各医药公司，没有。联系了整整两天，1个单位的八因子也没有。
　　在常人难以想象的剧痛中，赵波近乎绝望地等待。女儿摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜两天之后，这个坚强的、几乎从不呻吟的汉子叹了一口气：“疼死我了。”
　　然后，他离开女儿。
　　这是近一个月以来，血友们听到的第三起死亡消息。此前，沈阳和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，没有凝血因子救命。血友病的发病率在0.5／10000至1／10000之间。根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万－10万人，4／5为因子VIII缺乏，其中超过一半为重度患者。
　　今年7月份后，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样，10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。
　　
　　一药难求
　　在上海治疗血友病最著名的瑞金医院，门诊用药已经告罄，住院部“尚有少量”。住院部仅存的这一点药，还是由上海市政府出面，向国内各血液制品企业协调调拨得来，“仅限于危急病人抢救生命”。
　　上海仁济医院，上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子二十余支。“现在就剩几支库存。”药剂科采购负责人徐女士说。
　　在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院，八因子断货已经两个月。血友病治疗中心负责人孙竞教授介绍，南方医院院长日前专门开会，“不惜任何代价，一定要把八因子买到”。但至今仍无货源。
　　在中国医学科学院血液病医院(天津血研所)，中国血友病权威专家之一杨仁池教授称：八因子只是“偶尔有货”。
　　由于技术要求甚高，国内目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露：一个多月以来，全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内；而绿十字的一名销售经理则估算，实际数量甚至低于这个数目，且“一发货就立即被患者抢购，医药公司和医院基本没有存货”。
　　“这一次的缺货是全国性的，”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为，“全国10万患者，最多5％能够得到药物救治。”
　　9月4日，14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信，“请求中国政府采取紧急行动”，以解决药品紧缺，挽救重度患者的生命。
　　6天后，华兰公司总经理安康给中国血友会负责人孔德麟打来电话，告知“中央已经重视到这个问题，吴仪副总理做了专门批示”。血友病权威专家、天津血研所杨仁池教授接受采访时则介绍：上个星期，卫生部成立督导组进行血友病治疗专题调研。
　　但短期来看，一药难求的状况仍将继续。全国政协委员冯世良分别给卫生部部长陈竺和药监局局长劭明立写信，希望尽快解决药品短缺问题。他还讲了这样一个故事：在东北某机场，两位母亲争抢刚刚运到的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声：你把我儿子的命拿走了！
　　
　　0.2：及格线以下
　　血友病是一种终身携带但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法，但只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
　　“凝血因子就像我们的粮食，”中国血友会负责人孔德林形容说，“只要保证充足的药，血友可以像正常人一样生活。”
　　要“有粮食吃”，最关键的是两点：钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起，才是中国患者最大的问题。”
　　自从儿子谢书淇在3个月大的时候检查出患有血友病，冯红梅“花钱如流水”，儿子长到7岁，家里“已经在赤贫线上”。
　　冯红梅在一家超市做销售员，丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子，全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债，冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里，丈夫的两个哥哥是普通铁路职工，7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。
　　冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，甚至缺少必要的相关科学知识，“75％以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”
　　按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值为不到0.2。
　　要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内八因子年产不过4000万至6000万单位。
　　这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾，失去学习和劳动能力，是最普遍的现象。
　　7岁的谢书淇也没能逃过此劫。他的左膝关节肿大如成年人，已不能正常行走。这个喜欢画画和唱歌的活泼孩子，6岁上学，一年级总共在学校时间为36天；二年级还没能返回过课堂。
　　他一个朋友也没有，绝大部分的日子在二楼家中的床上度过。不发病的时候，他就搬把椅子坐到阳台上，呆呆地看着外面的“大树、汽车”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一声，妈妈冯红梅则坐在房内，心酸地看着儿子孱弱的背影。
　　在全国政协委员冯世良写给卫生部部长陈竺的信中，请求国家“从医保政策上解决血友病患者治不起病的难题”。他介绍说，上海、北京、天津等发达大城市均已将血友病列入大病医保或门诊特殊病种，但在广大欠发达地区，问题仍亟待解决。
　　冯世良还代转了一封患者母亲写给他的信。这个叫陈枝军的母亲，在儿子关节出血，疼得死去活来之时，抱着孩子上了7楼窗台。
　　在她准备跳下去的一瞬间，儿子突然强忍哭声：“妈，我不疼了。”
　　
　　一刀切的后果
　　血液制品企业同样在这一个月中坐立难安，一面是凝血因子急剧短缺，另一面是企业找不到足够的血浆进行生产。
　　“我们的凝血因子生产线开工量最多达到设计能力的10％，”作为国内提炼技术最为先进的生产厂家，绿十字公司一名销售经理透露，“这还只是在有血浆供应的情况下。”
　　他介绍，2004年前，全国血液制品企业投浆量在4500吨到5000吨之间，目前下滑到3000吨以下。“所有的企业都在抢血浆，所有的都抢不够。”
　　从2004年下半年开始，出于公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制。在整顿之前，全国约有300家以上血浆站，现在的数量约只有一半。
　　“血浆原料不足，是目前凝血因子缺货的最主要原因。”广州南方医院血友病治疗中心负责人孙竞教授说，“国家在加强血制品安全的同时，也导致了原料血浆的供应急剧减少。”
　　孙竞认为，目前的血制品短缺，是2004年以来国家严格整顿的一个滞后效应。“可以说，这是血浆管理转制的阵痛期！但是这个阵痛期实在是太长了。现在不仅八因子缺货，包括白蛋白在内的几乎所有血液制品都面临短缺。”他同时认为，“相关部门有关做法有略微失当之处，不应该一刀切顾此失彼。”国家同时制定了更为严格的血制品生产管理标准，按照新的标准，采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。按照这样的生产周期，即使现在供应足够血浆，加工生产，短时间内也难以解决目前的缺货状况。
　　按照血友病权威专家杨仁池的看法，解决目前八因子紧缺的根本，在于解除自1986年来实施的外国血液制品进口限制。“现在国外的血液制品实际上很安全。”他说。
　　“除非有关部门协调一致，拿出一个应急办法，否则短缺将是长期性的。”绿十字销售经理判断说。
　　
　　血友之间，没人会在这个时候吝啬
　　现在，冯红梅只能把求助的目光投向患难与共的血友。作为血友会河南分会的发起者，冯红梅和血友们每天在网上齐聚，互通药品消息，更重要的，是协调血友之间的药品流动。
　　他们把这样的协调流动称为“借”。哪里的血友出现大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存货，绝大多数血友都会毫不迟疑地把存货“借”出。
　　“现在最重要的就是保命，”冯红梅说，“没有人会在这个时候吝啬。”实际上，在8月初，冯红梅通过华兰公司的朋友购买了二十多支八因子，不到半个月，全借给危重患者了。她的儿子从9月初开始牙龈出血，反而无药可用。
　　冯红梅并不后悔，儿子3岁多的时候，夜里突然关节大出血，几次疼得昏迷。她打电话在卢山县一个血友处找到一支八因子，卢山的血友半夜里跑了上百里地送来了救命药。“大家都会互相帮助。”
　　血友会里，患者们互称“血友”。这些因宿命而聚在一起的人，在这里感受到来自彼此的包容、理解和爱。这也正是很多人坚强地活下去的原因。在这个特殊的集体里，只有血友病，没有血友病人。
　　“帮帮我们，”冯红梅说，他们的理由简单但具有穿透人心的力量，“我们想活下去！”　

来源：南方周末
－－－－－－－－－－－本报北京9月19日电　（记者富子梅)近日，凝血因子Ⅷ供应短缺危及部分重症血友病患者生命。记者日前从国家食品药品监管局获悉，卫生部门正在紧急调配血浆供应血液制品生产企业，用于凝血酶类血液制品的生产。药监部门要求，境内具有凝血酶类生产条件的企业优先生产冻干人凝血因子Ⅷ。
　　此外，德国拜尔公司捐赠我国血友病患者的644581单位的基因重组Ⅷ因子已获国家食品药品监管局快速审批，可用于约650位危重病人的抢救。

　　国家食品药品监管局有关部门负责人表示，上述一系列措施将使凝血因子Ⅷ供应紧张的问题得到缓解。

　　冻干人凝血因子Ⅷ是健康人新鲜冰冻血浆经过复杂的生物制药工艺和病毒灭活处理制成的。

　　目前，国内共有4家血液制品企业有冻干人凝血因子Ⅷ生产文号，总年产量约1亿个单位，能够满足临床需要。但今年原料血浆供应严重不足，造成药品短缺。卫生部、国家食品药品监管局、血液制品生产企业呼吁健康人群捐献血浆，以缓解原料血浆的严重不足。

来源：人民网－《人民日报》
－－－－－－－－－－－编者按：血友病是一种因凝血因子缺乏导致的疾病。患者无法正常止血，严重时可能危及生命。

　　而遗传性血友病人，只需注射凝血因子Ⅷ（俗称凝血八因子)，就可以像正常人一样生活。从去年下半年起，我国出现了凝血八因子短缺，一药难求，网络上甚至出现了“跪求”八因子救命的现象。八因子短缺究竟出在哪个环节？本报记者从患者、医院、血浆站、血液制品企业到卫生部、药监局，一路追踪，希望找到症结所在并提出对策。

　　“孩子情况终于好转多了。”上海市的王女士轻吁一口气。

　　回想前几个月，王女士简直“不堪回首”。一家人都快被那个凝血八因子的救命药“逼疯了”。儿子小叶，出生10个月即被确诊为血友病，膝盖和脚踝关节经常出血。只需注射凝血八因子，血友病人就可以像正常人一样生活。17年来，虽然一直需要靠“别人的血”来支撑着生命，但他们已经适应了这种状态，并且孩子以一颗健康上进的心生活着，被周围人和同学们视作“骄傲”。

　　去年9月，一个前所未有的危险降临。孩子的右颈出现硬块，越长越大，伴有热度。检查结果为囊肿，需要切除。手术不算复杂，但是，控制出血的凝血八因子严重“断货”。当时是全国八因子紧缺情况最为严重的时期。自去年7月以来，全国开始出现大面积八因子紧缺，到9月以后，很多大医院甚至出现“断货”。

　　上海三甲医院新华医院的药剂科负责人坦言，去年下半年，医院根本进不到货，“我们到处去买药，只要有，有多少就买多少，但是，经常每个月只能买一两瓶。”只能保证一些特别急需的手术用。

　　瑞金医院是上海最大的医疗机构，也是著名的血友病医院之一，同样陷入“缺药”境地，贮存凝血因子的冷柜，竟然前所未有的空空荡荡。“保命”的几支药，由上海市政府出面向血液制品企业调拨而来。上海市食品药品监督管理局的相关人员证实说：这种局面，持续了半年多。特别是今年1、2月份，凝血八因子简直成了“一药难求”。

　　眼看着手术不能再拖了。瑞金医院立即为小叶做引流手术，但因医院缺凝血八因子，还不能“需要多少用多少”，40多天来靠大剂量青霉素和清洗伤口来维持。虽然王女士家也曾储存过一些救命药，但没想到，这次生病，把药用得差不多了。孩子术后伤口还在渗血，但母亲还是“狠心”将药停了，“剩下的药要到迫不得已时才能用。”

　　王女士一家也踏上了四处求药之路。他们托人到生产这种血制品的上海华莱去买药，却也是“花钱都买不到”；借助网络向国外买药，通过瑞士和美国的热心朋友，花了大价钱给弄来，一个月后，孩子终于成功地做了手术。现在，伤口已经基本愈合了。

　　孩子已经度过了“最危急时期”，王女士说，孩子出生起，全家就与凝血八因子连在一起。不过，还从来没有像前几个月那样，为药发疯。她和许许多多血友病人及其家属一样心急如焚：血友病是终生性疾病，已经很不幸了，医治费用又很高，但现在，居然还有钱买不到救命药，不能眼睁睁地看着孩子、亲人直面这种死亡危险。

　　凝血八因子和血友病（延伸阅读)

　　血浆中的12个凝血因子是以罗马字排列的。凝血因子Ⅷ，是一种抗血友病球蛋白，俗称凝血八因子。

　　因血浆中某一凝血因子缺乏造成凝血障碍并引起出血的病证，分为两类。一类是遗传性凝血因子缺乏性疾病。这类疾病是自幼发生出血症状，有遗传家族史，除血友病甲和乙为性染色体隐性遗传（见血友病)外，一般均为常染色体隐性遗传，男女均可患病。该组疾病均为单个凝血因子缺乏，其中以Ⅷ因子缺乏（血友病甲)最常见。一类获得性凝血因子缺乏性疾病。这类疾病为多因子缺乏和有原发病，常见的为因子Ⅶ、Ⅸ、Ⅹ缺乏，还有严重肝病等。诊断靠检查凝血象和纠正试验。用新鲜血或新鲜血浆治疗有效，对获得性者应以治疗原发病为主。


血液制品企业　身处两难局面尴尬

全国现有30多家血液制品生产企业，但只有4家拥有人凝血因子Ⅷ的生产批文，而且只有3家在实际生产。血液制品生产企业处在两难的境地：一方面是血浆短缺，另一方面是血浆没有得到充分利用。

　　2003年，国家关停不规范血站，不允许开办新血站。2006年，山东6家浆站全部完成转制，其中5家浆站由山东泰邦生物制品有限公司设置。泰邦公司采集血浆总量260吨，远未达到700吨的生产能力。血液部经理曹强庚说，这些费用加上献浆员的补助费、宣传费、职工工资等，每吨血浆成本高达45万元，比几年前翻了一倍。

　　在国家相关部门明确不会解禁进口浆源，如何在确保质量安全的前提下，提高血浆的综合利用率，是一个需要引起高度重视的问题。曹强庚说，泰邦公司还没有生产凝血Ⅷ因子的资格，他们主要生产人血白蛋白、乙肝免疫球蛋白等，剩下的部分含有凝血因子Ⅷ无法采集的血浆无法得到完全利用，浪费了浆源。去年底，才被调拨给绿十字公司。一方面，众多的血液制品生产厂家不能利用生产过程中的冷胶沉淀，白白扔掉；另一方面，有资质的企业却陷入没有足够冷胶沉淀组织生产的尴尬局面。

　　上海 “莱士”是一家中美合资的血液制品企业，也是国内首家同时获得GMP和ISO9001质量体系认证的血液制品企业，其中人凝血因子类产品约占国内70%市场份额。

　　“我们苦于无米下炊”。“莱士”总经理何秋所说的“米”，指的是人凝血因子所需要的血浆原料。“莱士”的公司地处上海，而上海到目前为止，没有采浆站，公司浆站均在具有浆站设置规划地之外。

　　为了让“莱士”能够优先生产出八因子等“救命药”，国家紧急从上海生物制品研究所调拨冷胶给“莱士”。靠着这批冷胶，春节前夕，拥有350多名员工的“莱士”，加班加点，总算解了市场之急。

　　国家推行的“血浆检疫期”制度，从原定的今年1月1日已推迟至今年7月1日起施行。“莱士”也感到了一种不安。按照规定，原料血浆检疫期将不得少于90天。“这样一来，将会使凝血因子Ⅷ的生产再度吃紧。”“莱士”的质量副总经理胡维兵进一步补充解释。据推测，实行此制度后，我国的血液制品生产将在现有基础上继续减少1/4。

　　血浆站应提倡义务献浆

　　究竟是什么原因造成血浆如此短缺？山东省章丘市单采血浆站站长石志安认为，血浆供应不足，主要是献浆员数量减少。很多人觉得献血就是卖血，被人知道了丢面子。“有一次，我们开车把一个献浆员送回家，离着村头还有一两里路，他就嚷着让停车。下了车，他到自家地里转了几圈才回家。”石志安说。

　　“章丘离济南几十公里，采浆区域内的居民生活水平偏高，加上献浆回报低，自愿献血浆的人更少。”石志安话里话外有些无奈。他说，按照现在的补助标准，一个人献一次血浆，可领取140元营养费、误工费、10―30元交通费。全年献浆20次以上，可获1000元奖励。出去打工一天还挣七八十块呢，献一次血浆最多拿200多元，谁愿意来？

　　石志安认为，山东6家浆站，各有划定的采浆区域，不得跨区域采集，这给献浆者带来了诸多不便。淄博离章丘近，但淄博的人却不能到章丘献浆。只要卡住质量标准，发现问题能找到献浆人，应该允许全国范围内的自由献浆。

　　“缩短献浆间隔时间，将两周献一次改为一周或十天，提高献浆员补助标准，也可以激发献浆员的积极性。”石志安说。义务献血采集的是献血者的全部血液，而献浆只采集血浆，血液的其他有形成分，如红细胞、血小板等仍返回献浆人体内，这对人体不会造成任何损害。他认为，长远看，应该像提倡义务献血一样，提倡义务献浆。


卫生部、国家药监局　积极应对血液制品短缺

　　自2007年8月以来， 由于原料血浆供应下降等原因，国内凝血因子Ⅷ制剂市场供应紧张，引起了国家有关部门的高度重视。

　　日前，记者采访了卫生部新闻发言人毛群安和国家食品药品监督管理局新闻发言人颜江瑛。

　　增设部分浆站 适当扩大浆源

　　卫生部新闻发言人毛群安说，为控制经血液传播艾滋病和其他疾病，我国加大了对非法采供血的打击力度，进一步规范了单采血浆站的质量管理。今年4月，卫生部发出通知，要求各地要以确保血液安全和献血者（供浆者)身体健康为工作目标，进一步规范采供血机构的执业行为和医疗机构的临床用血行为，重点对采供血机构的献血者（供浆者)管理情况、偏远地区医疗机构血液来源等进行核查，严肃查处冒名顶替、超采频采等违法行为，杜绝医疗机构自采自供血液行为。

　　针对凝血因子Ⅷ等血液制品短缺情况，卫生部将尽最大努力扩大供浆。根据有关生产企业的实际情况，在严格管理的前提下，可以考虑增加部分单采血浆站，适当扩大供浆源。

　　组织调拨原料 增加市场供应

　　国家食品药品监督管理局新闻发言人颜江瑛说，为了保证血液制品安全，我国采取了一系列强化监督管理措施。例如，从今年7月1日起，对血液制品生产用原料血浆实施检疫期制度，即把采集并检测合格的原料血浆放置90天后，经对献浆者再次进行检查，对其血浆样本进行血清学和病毒学检测并合格后，方可将90天前采集并检测合格的原料血浆投入血液制品的生产。目前，我国共有3家具备凝血因子Ⅷ生产能力的企业，只要保证原料血浆供应，完全可以满足市场需求。

　　为了缓解凝血因子Ⅷ紧缺局面，2007年12月，国家食品药品监督管理局决定，在确保安全的前提下，从尚未生产凝血因子Ⅷ制剂的血液制品生产企业，调集原料血浆分离出的冷沉淀，集中到具有凝血因子Ⅷ制剂生产批准文号的企业进行凝血因子Ⅷ制剂的生产。经商议，由上海生物制品研究所提供冷沉淀给上海莱士血制品有限公司；山东泰邦生物制品有限公司提供冷沉淀给绿十字（中国)生物制品有限公司；河南中泰药业有限公司、贵阳黔峰生物制品有限责任公司提供冷沉淀给华兰生物工程有限公司。同时，启动了进口基因重组凝血因子Ⅷ快速审批程序，批准拜耳公司捐赠65万单位的基因重组凝血因子Ⅷ。此外，卫生部、国家食品药品监督管理局还向国家发改委提出将凝血因子Ⅷ等血液制品列入国家医药储备目录的建议。


作者：吴焰等

来源：《人民日报》
－－－－－－－－－－－据推算，广州地区至少生活着两百多位血友病患者。对于这一弱势群体来说，由于天生缺乏凝血因子，一出血就止不住，凝血因子“八因子”是他们活下去的希望。然而，今年以来，广东地区各大医院的八因子纷纷告罄，同时，“有门路”的患者只好从黑市花高价买药。

　　近日，四位血友病患者代表广东全省近400位病友，来到本报求助。他们呼吁政府部门尽快介入规范八因子的流通市场，减少从药厂到医院的流通环节，让原本已短缺的八因子能够直接集中供给信誉度高的若干家公立医院，优先供给危重病人。

　　现状：医院抢救用药难以保证

　　从去年七月份开始，八因子的供应在全国范围内普遍出现紧缺，北方各大医院纷纷告罄。从今年开始，广东各大医院也出现了类似的情况。“我们经常接到外院的血友病病人打电话问"有没有药"，有些患者到每家医院去问，都没有。”广东省第二人民医院血液科王玲说，血液制品这几年普遍紧张，从去年开始，省二医就没有八因子了，而其他医院的情况也大同小异。

　　一位三甲医院的医生说，去年全国初现八因子荒时，广东尚能勉强保证抢救用药，“现在连抢救用药都保证不了。”他说，原本医院是不允许用外购药，现在只要患者能买到有发票的八因子，医生只好睁一只眼闭一只眼。

　　病人之痛：医药代表卖高价药

　　“严重患者一次要打800单位才能止血，一个月要打4800单位，病情一般的一个月也要打3000单位。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，现在向联谊会求助的广州病友约有100人，这还不包括一些挂靠在医院的“散户”，对八因子的需求量相当可观。

　　因为没有救命药止血，血友病患者生活已濒临绝境。一位患者说，肌肉、关节流血红肿导致很多人行动不便，怕出街有意外，现在大家出门都得先“预约”，牙龈流血都不敢出门，“很难讲会不会引发严重后果。”

　　王玲主任医师昨天表示，曾听患者反映过花大价钱去黑市买八因子救急。据了解，这些“幸运”的患者多是从医药代表手里拿到了药。“前不久有位患者家属为儿子参加模拟高考买了200单位八因子，正常是卖254元，她花了700元。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，“这种情况不正常。”

　　记者获悉，由于药品被截留在“黑市”，一些有“门路”的患者尽管病情并不严重，但能买到救命药，而那些急需救命的危重患者，却无药可求。

　　药监回应：需进行调查

　　今年2月，广东血友病患者联谊会曾联合向广东省卫生厅求助，得到的答复是：“有关部门正在采取办法解决这一问题。”广东省卫生厅新闻发言人余德文昨晚表示，医院接到血友病患者求助的要求后，也只能反映给药监部门。

　　上周，记者向广州市药监局求证此事。一位工作人员表示，血友病患者苦求八因子的情况确实存在。她坦言，八因子短缺问题成因复杂，并非药监一家之力所能解决。对于目前是否如患者反映的那样，“有医药代表私自囤积八因子进行黑市买卖”，这位工作人员表示，药监局并不掌握情况，需进行调查。

　　王玲认为，在八因子制剂短缺的现实条件下，政府有关部门更应做好对药品市场的监督管理工作。

　　经销商：大部分厂家已停产

　　“国内共有5家能生产八因子的药品企业，但目前只有2家仍开工生产此药。从去年下半年开始一直到现在，情况越来越糟糕。”多年来专门从事稀少药品经销的余先生告诉记者，“八因子”的短缺是由多方面原因造成的，其中最根本的原因在于产量骤减，至少比以往减少了一半。

　　厂家停产“八因子”主要有两个原因。一是血源紧张，导致原料供给严重短缺。这几年来，因为血源的短缺，血液制品都成了紧俏商品，“八因子”的生产也大大受到影响。第二，多年以前曾发生过患者注射“八因子”而感染艾滋病、丙肝的事件，涉案的厂家至今仍官司缠身，心有余悸。

　　此外，从去年开始，药监部门要求采集好的血浆不得马上投入生产，须待三个月后，经反复检测未携带病毒，方可进入生产环节。这使血液制品的生产周期大大拉长。

　　意料之外：地震或加剧短缺

　　余先生说，大地震亦是导致市面上“八因子”紧缺的原因之一。“八因子”本来有两种来源，一种是国产，一种是进口。国产的八因子是从人血中提取，零售价大约是280元/支，进口八因子则不同，是通过基因重组制造出来的，约为1300元/支。”

　　余先生告诉记者，地震之后不仅血源紧张加剧，影响国产“八因子”的产能，还有大量进口的“八因子”被紧急调拨到灾区。根据药企的惯例，往往提前几个月就已经做好下年度药品销售配额计划，若原计划是将产量的10%投入中国市场，那么他们也没有能力追加投入。如果没有新的措施出来，估计下半年全国八因子乃至血制品的紧缺情况会进一步加剧。”余先生说。

来源：《广州日报》
－－－－－－－－－－－6月24日，A22版刊登过一篇《血友病患者渴求“救命药”》的报道，当时配图中的患者是一个名为邓寿冬的小伙子。邓寿冬的病友昨日向记者透露，因为买不起高价药“八因子”，这个27岁的血友病患者打算放弃治疗，从广州返回湖南老家。

    记者了解到，从发病到现在才刚刚20天，57岁的邓承奎带着儿子邓寿冬已经辗转到过深圳、广州的三家大医院，花掉医药费4万余元，然而邓寿冬的病情还是日益恶化。

    在南方医院的急诊观察室里，邓承奎说，儿子邓寿冬自小患有血友病，前段时间因买不到救命药“八因子”，导致右脚出现组织坏死。现在，便宜的国产“八因子”根本买不到，进口“八因子”一支要1320元，不管是截肢还是维持治疗，都需要大量“八因子”支持，估计后续医疗费至少需要十几万元。这个早就透支的家庭，根本承担不起。“我准备放弃治疗，带儿子回湖南老家，一切听天由命吧。”

    兄弟俩从小都患血友病

    邓寿冬还有一个大他两岁的哥哥。在他9岁那年，兄弟俩几乎同时发病。当时，父亲揣着6000多元的家底去到上海，买了1000单位的八因子回去，总算让小哥俩平安度过此劫。

    自从那次以后，他每个学期总要发病三四次。但兄弟俩再也没用过八因子，“药太贵了，一旦依赖上的话可怎么办！”

    中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷告诉记者，如果考生患有血友病，学校可以拒绝录取，所以高学历的血友病人一般很少见。鉴于此，邓寿冬高考体检时隐瞒了自己的病情，并顺利考取了长沙理工大学学习计算机。大学四年，他的成绩始终名列前茅。临近毕业时，邓寿冬再次因病入院，学校才知道他是血友病人，但还是准许他毕业取得学位。

    2006年大学毕业后，邓寿冬来到深圳的一家公司做软件开发，工资也仅够自己糊口，之前哥哥已去到东莞的一家服装厂打工。因为这种病，年届三十的哥俩到现在还都没有女朋友。今年6月初，病魔再次来袭，右脚踝肿胀得厉害，父母也从老家赶来，他迫不得已请假住院，还向公司借了3万元用作医药费，不过如今已经告罄。

    救命药只有贵价进口货

    记者昨日看到，邓寿冬躺在南方医院的急诊观察室的病床上，说话有气无力。据说，他从小到大体重一直只有一百斤左右。这些天因为疼痛吃不下饭，更显消瘦。

    前段时间因为缺乏救命药“八因子”，他的病情严重恶化，右脚踝内出血，已发展成组织坏死，并很有可能引发感染以及其他合并症，甚至导致败血症。为控制病情，中山一院的医生曾提出右脚截肢，年轻人一时不能接受，全家又来到南方医院血友病治疗中心。这里的教授告诉他，可以先进行清创，不过用于术后止血并维持两周的八因子至少要6~8万单位，即使选择国产药也在10万元以上。更糟糕的是，现在根本买不到国产药，进口药倒是有货，可是其价格则是国产药的5倍以上。

    病友呼吁“请帮帮他！”

    就在邓寿冬一家准备黯然出院的时候，他的一个病友看不下去，把情况告诉了广东血友病病友会，希望能得到社会上好心人的帮助。“其实，治疗血友病并不像人们想象的那样是个无底洞。”黄子楷说，到了成年期，比如二三十岁以后，随着病人体质增强，只要合理用药，完全可以将病情控制得很好。他相信，只要渡过这个难关，小邓能够恢复健康重返工作岗位。“广州那么多好心人，相信他能得到帮助！”