我是一名２８岁有１６年病程的进行性肌营养不良症患者，这是一种属于儿科的慢性消耗性疾病。通常是幼儿时期发病，以婴儿走路较晚开始，走路不稳，容易跌跤，开始往往被医生误诊为缺钙，继续发展为上楼和走路困难，最后丧失行走能力和坐的能力，病人只能卧床不起，医生认为我们不能活过20岁，我两岁才会走，是很晚的，体质好的孩子一周岁就会走，一般在一岁半都会走了，会走就爱摔跤，经常摔，最多一天摔20几个，鼻青脸肿，经常扭伤，走路摇摆蹒跚，身体后仰，很象鸭子走路，经常招人观看和笑声，虽然那笑声和异样目光没有恶意，但是对我也是一种压力。医生开始说缺钙，钙片，钙针，鱼肝油，维生素d大量吃，没有效果，又说先天性心脏病，说要手术，找到心脏病专家又说不是心脏病，检查说血清酶很高，说可能是肝炎，又说是血清酶，不是转氨酶，不是肝炎，折腾个没完，我已经12岁了，继续发展为上楼和走路困难，家长看不行，带我去北京，在协和医院用肌电图等确诊为假性肥大型肌营养不良，说无法医治，加强锻炼是当时唯一能作的，推荐到北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科，为了治疗，十六年来我服用了几十个中医开出的重达数百斤，价值几万元的中草药。
  1、北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科沙海文医师的“马钱扶萎汤健脾补胃药”一年多，没有发现疗效。
  2、北京中国中医研究院西苑医院进行性肌营养不良症专科尚尔寿医师的“复肌宁”胶囊平肝熄风药一年多，没有发现疗效。
  3、河北省石家庄市开发区医药研究所附属医院肌萎缩专科吴以岭医师的“肌萎灵”胶囊补七经八脉药一年多，没有发现疗效。
  4、丰台医疗防治中心医院肌萎缩专科卢书莲医师的“平补肝肾药”一年多，没有发现疗效。
  5、广州市第六人民医院第二门诊部109室重症肌无力肌肉萎缩科党仁平医师“肌复丸”和“肌复散”调肺补气药一年多，没有发现疗效。
  这些医师是我曾经就诊过的主要医师和中药的情况，其他专科和非专科的医师还有很多。后来为了方便治疗，我亲自学习了中医，还亲自参与了进行性肌营养不良症的治疗当中去。在我治疗的时候，为了验证疗效，我亲自制作和看到了治疗前后的肌肉病理切片，根本没有发生任何变化，从而证明药物没有使疾病好转的迹象。山西太原的一位姓马的医师让我服用蚂蚁，我服用了10斤蚂蚁，比醋还酸，也没有发现什么疗效。我服用毒药马钱子，浑身颤抖，说不出话。《中药大词典》说阿胶能治疗和预防肌营养障碍，我服用了15斤阿胶，也没有发现什么疗效。我还查阅了大量的中医古代和现代医案，希望查找到类似的病例。在《赤水玄珠》中发现一个步态蹒跚的少年秀才的病例与进行性肌营养不良症有些类似。我服用了里面的药方，服用了平肝补肺的药物，光铁华粉（醋酸亚铁)就服用了一斤多，也没有发现什么疗效。龟板，贝壳类药物，蜈蚣，蝎子，人参，鹿角和鹿茸等刺激性药物我不知服用了多少。药是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾经尝试过，也没有发现任何效果。
  这些年来服用了大量的中药的我一直被没有效果而苦恼，中药真的无用吗？28岁的我终于明白了一个道理，那就是假性肥大型进行性肌营养不良症最多能生存到20岁(其他类型的进行性肌营养不良症不存在这个问题)，能坚持到28岁，中药应该说起了很大的作用，短期效果虽然没有，但是长期效果是显著的，在延缓疾病发展和延长患者生命方面起到了良好的作用，中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计。我们要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。如果尽了最大的努力结果仍不理想，我们也就无怨无悔了。我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。　
      　肌细胞膜上出现空洞是进行性肌营养不良症发病的最初病变形式。它是我们体内的抗肌营养不良症基因的先天缺陷导致体内抗肌营养不良症蛋白不能合成，而出现肌细胞内部物质外溢，打破肌细胞内外酸碱平衡，致使肌浆成碱性，结缔组织增生，出现假性肥大。这样全身肌肉无力（包括心脏，胃等平滑肌组成的器官的无力而引起的贫血，心衰，消化不良等等)，但是神经细胞却很正常。有些病人出现腱反射和膝反射减弱或消失，但那不是神经问题而是肌肉无力导致。现在正在研究的基因疗法就是设法使新生的肌细胞不再出现肌细胞膜空洞。就是用健康人体内正常的抗肌营养不良症基因通过载体移植到我们病人的肌细胞核内从而培育出健康的肌细胞来，再把它放到我们体内达到治疗的目的。　　
  我们的病肯定是能治好的。但是庶我直言，这需要时间。到哪一天谁也不清楚，只能等待基因疗法突破。这不是着急的事情，如果您的家庭环境允许的话的，您可以继续在专业的进行性肌营养不良症专科门诊里治疗。但是不要期望过高，延缓疾病发展就是疗效，想要病情好转恐怕希望不大。因为在基因疗法突破以前任何疗法只能是延缓病症发展的权宜只计，世界上还没有一种基因疾病被治愈过。只有基因疗法才能最终解决问题。如果家庭环境不允许，可以邮购进行性肌营养不良症专科门诊的药品或自己购买一些药品在家里进行治疗。或者在当地找一个有经验的中医，通过结合病人的实际情况，辩证论治的配一些成本低廉，副作用小的丸药和散剂以降低成本，作长期治疗的打算，为将来的基因治疗作好积极的准备。
  作为进行性肌营养不良症患者和家属应正确了解它的病程特点与预后，面对现实，力所能及地做些现实可行的积极治疗。抱着可以根本治愈的幻想，轻信不负责任的某些医务工作者，盲目求治是不足取的。因为广告词语所谓的治愈、显著疗效、有效率实际上也就是一定时间内的暂时改善、好转，这与我们患者所理解的“治好了”是两回事。并且现在有效、好转，往往是兴奋类药物的作用，使人感觉上好像好转了，但继续用下去，反又会加重，实际上疾病是始终在潜移默化的发展着。尤其是有的单位以并不特殊的方法与其疗效，善搞文字游戏，滥用不必要的昂贵中药，并以不合理的高价使不少病人受到巨大经济损害。有些患者宁可偏信这些人的宣传、诱导，也不认真听取大夫的忠告，不但没有治愈，而且经济和生活更加困难。尤其是不要轻信一些虚假广告。我想说一下治疗进行性肌营养不良症的有效率的问题，疾病治疗的有效率应该是以病人的病理报告来确定的，而现在很多医院是以对病人的口头调查来确认的，很多病人碍于情面而说有点疗效。这种有效率是靠不住的，有骗人之嫌，不要轻信，以免上当。中医本是我国的医学宝库中的一朵奇葩，但万物均有它的局限性，只有在基因疗法下，才有可能真正治愈进行性肌营养不良症。目前的中
医疗法依然也与西医同样是没有突破性进展。因为药物不可能改变基因结构，也就不可能治愈进行性肌营养不良症。基因疗法不属于西医，更不属于中医，治疗进行性肌营养不良症仅靠医学是不可能做到的，必须象治疗癌症那样引入多学科的技术来治疗。前几年日本所谓的治疗进行性肌营养不良症的特效药est，实际上就是甘草甜素，但是由于日本人知识产权意识很强，搞的神神密密的，让人感觉好像有所突破，实际上和我国的中药差不多，如果甘草甜素算是特效药，那么我国这方面的特效药恐怕就太多了。
  目前国内外医师认为本病的治疗应首选费用很低的药物，条件允许更可以采用中西药相结合的方法，争取较显著、较稳固、较长久的疗效。西药如三磷酸腺甘、维生素E、B1、B6和C及肌甘、锌等微量元素，钙离子拮抗剂等，疗程长则疗效也较稳固、持久。条件较好者也可选择体外反搏疗法、高压氧疗法等。
  传统中医治疗时，因其归属“痿症”，以肝肾不足、脾肾阳虚、脾胃虚弱论治，但疗效甚微，目前中医治疗也并无突破性进展，多根据本世纪初名医张锡纯的振颓丸及先前的金刚丸、虎潜丸、右归丸等方剂加减而来，尽管有少数提出新理论者，但其用药也并无多大变化，不外乎惯用的蜈蚣、全蝎、蛇类、马钱子及一些补气血之品而已。近年有人提出肺论治，调节肺气以充百脉。
  经络疗法很有可能成为攻克进行性肌营养不良症的一个突破口。当然我指的不是针灸，进行性肌营养不良症并不适合针灸，因为针灸主要治疗经络不通，进行性肌营养不良症很可能是经络里面的经气不够用，中医典籍对每一条经络的起点和终点，经气的方向和速度，每天的运行特点和方式均有详细的记载。经络是我国中医所特有的理论，国内外的科学工作者一直想攻克，虽然提出了一些理论，但是都不能完全解释经络的实质。近几年美国的科学家提出了经络是人体中的光导纤维系统，因为他们发现了普通光信号可以沿着看不见的弯曲的经络进行传输。但是具体所谓的人体中的光导纤维系统有什么用处还没有搞清楚，需要进一步的研究。我在中国的《科学画报》1987年2月刊4页看到谢景安和谢景平写的“向身体充电”一文，里面提出用脉冲生物电对每一条经络进行测量，以了解每条经络的经气的多少，少的补充，多的排泄掉多余的，他们用的是2000伏的直流电，对一些几乎不可能有疗效的痴呆病人产生了良好的效果。我曾经写信去调查这种疗法的安全性和疗效，可是却石沉大海，没有了消息。另外象热像仪成像技术对进行性肌营养不良症的治疗和经络之间的联系等问题我都查过有关的资料，但是个人从事经络系统治疗疾病的研究是不可能的
  我希望科研部门尽快注意和发现以及攻关这些难题，为广大患者和民众从中受益。
                                                                    作者：戈刃戟



[ 本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 17:20 编辑 www.med126.com/job/]
－－－－－－－－－－－我来说几句，我原来是学营养学的，现在初学中医学。
对于这种病，我认为中西医的理论都难于奏效，这种病是属于先天性的，不是属于后天造成的慢性病，所以，我认为这种病，中医学不一定有效果。中医的强项也不在这类疾病。
我推荐您进行营养疗法，您所说以前也进行过营养疗法，据我所学，前面的医师所用的营养疗法是不行的，而且据您所描述，我感觉那位医师是相当肤浅的。
我推荐您找我的营养学老师林海峰先生，他是营养学专家，或许会有新的发现。
您可以在下面论坛向林海峰先生咨询，听听他的意见。
http://www。nhcn。com。cn/bbs1/Board/Board.asp?BoardID=107
－－－－－－－－－－－各位患者、同行：
大家好！
看这位身患《进行性肌营养不良症》的患者对自身病史的描述，以及自己长期服用中药的感悟，正应了那句“久病成医”的说法。再加上自己对中医的爱好与学习，对中、西医的药疗方法有深刻的体验和了解。可以说这位患者完全让药疗给洗脑了，满脑子都是药疗。虽然患者因病学了不少中医的理论，其实对中医实际临床治疗的可靠性、真实性缺乏实际了解，对中医的博大精深更是一无所知。还是我那句老话，就凭看看中医书籍就能成为中医大夫，这简直就是天方夜谭一派胡言。
以我个人的临床经验来看《进行性肌营养不良症》的原因是，髓体精和气源精不足而产生的先天性功能性病变。也就是髓运如泡、气行线状、水如干枯、木朽不生、土聚生结造成的行气血不畅，使肌力枯干、养肢负生、肌肉张势受限所造成的。肌力的功能性来于髓体和中枢，土结不散、气血不畅，骨随意动、气随肌升也是《进行性肌营养不良症》的病理原因。我原先说过，我们的肌肉细纤维就好比自行车上的气门芯一样是管状体，身体的自行运用都是通过管状体来运行给养，而痉挛有的在管状体内，有的分配全身。我“彭氏――行手调经”好比“捻气门芯”一样把血管内外和痉挛激化疏通，不管你的病变在什么位置，只要是我手能摸到的地方，就可以把体内的细纤维疏通，使细胞增加寿命，细纤维产生高弹力和运用力，目前想用药物达到治愈骨质内源精和先天气源精的不足是不可能的。骨质髓体精属于先天之本，髓不畅肌无力、经不行气不生，也是《进行性肌营养不良症》的主要原因。所以这种病症应该用纯绿色、非药物治疗，也就是采用“行手调经”的疗法进行有效的生肝、运金、撤土、补升水，才能胜于此结。想完全依赖药物达到金木水火土完整的功能性治疗根本不可能，因为只有使肌肉组织产生良好的高弹力运行、体肌性能合一、阴阳平衡才能有效的恢复它的损伤和萎缩。
大家都知道强直性脊柱炎是因为髓体病变产生的骨质病变，造成的后背肌肉萎缩，我治疗的强直性脊柱炎杨先生的后背肌肉组织萎缩，不是也通过“行手调经”得到良好恢复了吗？（到新浪网搜索“怪手堂博客”看看详细录像资料。)看问题和治病不能一视同仁，那些专家、教授治了的病，不一定我们民间中医治不了。不要过于的迷信西医药疗，西医药疗方案是依靠药物，而药物完全是药物科学家研制。大家都知道小白鼠的实验，药物试验成功了，再推销给医院，医院的专家、教授再拿这些药物给病人试验，请问药的疗效跟医院的专家、教授自身的能力有关系吗？如果药厂生产不出药，医院的专家、教授拿什么治病啊？他们的医术和医生的称呼又从何而言呢？我们中医可不是，是靠着自身、自感、自悟、自练而成，先练气功的大、小周天，来自我感受身体的功能性、精变性、髓体性和生化性，就是因髓体运用而动，与经血而生，因气源先天而力，运用肌体产生爆发力，掌握和了解病变所得到的自身临床疗效体验。
像《进行性肌营养不良症》只有靠“行手调经”还自身的行健康力，才能使肌肉得到有效的恢复。它是先天性功能损伤，别说吃营养品，就是吃龙心凤胆也不管用，这根本不是一个概念，关键看你是否采用了合理有效的治疗方法。先天性脑瘫和小儿麻痹症不是也一样能用“行手调经”医治吗？


――怪手先生

[ 本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 22:46 编辑 www.med126.com/Article/]
－－－－－－－－－－－各位朋友大家好！
  既然是论坛就应该讨论一些患者和大夫所需要的正事，希望那些患者和同仁在此谈论自己的看法和见解，有些病症不是治不了，而是没有给我们民间医人提供机会，我们要彼此信任，借着这次展示之机相互各取所需，用事实来说话，我希望患者相信我们中国人自己的医术。谢谢支持！
                                                                                                                      怪手先生

[ 本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/24 11:19 编辑 www.med126.com/jianyan/]