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患者交流:读于娟遗作 论癌医乱象
来源:本站原创 中医理论数据 字体:
前言     同时期,网上出现相似两篇文章:《我的胜癌日志》《我的2010》
    “没有比较就没有鉴别。”比对审视,不难发现一种癌医怪象——生的平淡,死的伟大。
    本连载主要是从文娟遗作《我的2010》展现其“伟大”的一面,细细品味人世间直面癌症的无知、无助和无奈,唤醒世人从迷途中走出来,进而果敢地选择事实上存在了数千年之久的胜癌(中医称之为“疽、肿瘤”)之路,有望重获新生,而不是非要义无反顾、前仆后继、勇敢坚强地奔向一棵树上吊死,成为所谓“科学”的现代市场医学的试验品和牺牲品。
  周朝,官设疡医,专司痈疽、肿疡、溃疡之病;引伸旧制,名曰“癌医”。然今医院,多治癌症。如口腔医院,治口腔癌、舌癌;妇科医院,治子宫癌、卵巢癌;肝病医院,治肝癌、腭胆管癌,等等。故题:读于娟遗作,论癌医乱象。不妥之处,敬望郢正。
    于娟的《病房记事》 (2010-11-2312:25:10)
  患癌整整一年,某种意义上说,我一岁了。
  ●“整一年”,说明文娟确诊是乳腺癌骨转移时间应是:2009年11月23日。
  以前喜欢写blog,写写风花雪月,写写诗歌辞赋,写写生活,写写小资,写写自己的小感觉。现在不知道怎么,此间一年,大风大浪,几生几死,却出奇地写不出任何自己关于人生的感叹,或许这真的是“强说愁”和“天凉好个秋”境界。
  昨日和qq抵足长谈,qq一再鼓励我将聊天的内容化为文字,她说我应该分享,分享这些鲜为人知的故事和感悟,说不定我的只字微言会改变某个人的一生,毕竟,这些东西绝大多数人是永远没有机会知道,但是有些东西却是人生最内核而日常最容易忽视的,无论大家是否意识到,一个人走到最后,总是要面对自己灵魂修持的。
  ●“昨日(2009年11月22日)和qq抵足长谈”,决定写成文字,就是讲在与癌抗争一年之后,才逐渐有了不同标题的《我的抗癌日记》、《我的2010》。
    于是闲来有精神,娱乐下大家,分享下我这一年非常的人生里所接触到的人和事。
  ●可以看出,于娟的这些文字,是追记而非即时。
于娟2010题记(2011-02-09 10:14:29)

       每逢岁末年初,我总会给自己半天时间,把自己沉寂在书房里,点灯如豆,任思潮如水,翻卷回荡。一年总是需要一次面对自我的反省,想想得失。除了今年。
       此篇发表时间:2011-02-09,“今年”是去年或说成是2010年。
       2010年是我一事无成的一年,但是却是最有成就的一年。我打算不像前些年去写什么回忆过去展望未来的年度总结,而是把这特别有意义的一年完完整整写出来。虽然回忆这一年会让我有时候很痛苦,但是我还是决意去做这件有意义的事情。绝少人会在风华正茂的时候得癌症,更少人查出癌症依然全身转移到全身躯干骨发黑,剩下没有几个可以在这危重绝症下苟延残喘,苟延残喘的为数不多的人难能有这个情致来“我手写我心”。所以我自认为我写的这些文字将是孤本。
       “2010年是我一事无成的一年,但是却是最有成就的一年。”“一事无成”却“最有成就”,不合逻辑。“我手写我心”的这些文字将是“孤本”,未必竟然。武汉有个上电视台的《抗癌爸爸》,即时地在病床上写抗癌日记,然用科学的“夺命三招”,不死于癌而死于医,结果是一样的。当不再写下去的时候,所留下的文字,不能说是“孤本”。因为,过去有人留下过,现在有人正在写,往后写的人更多。

       我不知道以哪条主线去叙事,所以可能看起来让大家感觉文字凌乱、思路迷绕,那么就原谅我这个让化疗14次打傻了的脑袋吧。可能我写出来的东西让大家看起来不舒服,因为毕竟我不是在描述香花繁绕的美好。我尽量不去写苦难,因为现在的我,内心深处依然有那么一点试图回避回忆苦痛的懦弱,虽然我可以大声说我已经足够坚强,但是,那种黑暗的邪痛实在太可怕了,我不敢不能也不想去把它化为文字。

       “让化疗14次打傻了的脑袋”“那种黑暗的邪痛实在太可怕了,我不敢不能也不想去把它化为文字。”对化疗的亲身感受。然化疗用于治癌,理应向愈,却打傻人的脑袋,造成黑暗的邪痛。其深恶痛绝程度已达到“不敢不能也不想去把它化为文字”,无疑是对化疗的控诉。“是药不变方,中病慎更医。”此时,药不是,病不中,却坚强的撑下去,岂不是自寻死路?!

       其实我写这些,只想告诉所有人:再大的苦痛,都会过去。失恋也好、事业失败也好、婚姻破裂也好,哪怕得绝症也好,神马都是浮云。我不太喜欢尼采,但是我喜欢他那句“凡是不能杀死你的,最终都会让你更强。”

       “凡是不能杀死你的,最终都会让你更强。”坚强了,人死了。是谁杀了你?!当事人不是不想说,是无机会说了。


-----------    事情从2009年十月的一个晚上说起。     那个学期我带了门二专,晚上课程结束,想起鲜牛奶没了就骑单车去大润发买点东西,顺便带一个忘记叫做邓斐还是邓雯的学生回家,她住在大润发附近。行至一半,从旁边黑乎乎的小巷子窜出个民工,车把一闪我便躲了过去,一瞬间一股突如其来的挫骨伤筋的痛从腰间传来,我心里咯噔一下:我扭了腰?说实话我是不太相信骑个单车这样就能轻易扭到腰的,我12岁就能双手脱把穿行闹市,不要说自行车,再凶险崎岖的路骑独轮车我都扭不了腰怎么可能阴沟翻船?
    虽说感觉扭腰,我还是硬撑着去了大润发,买了牛奶回了家。第二天悲剧来了,我基本上不能起床了,腰如同断了一样,动一动就是豆大的汗往下掉。
    ●癌症,来之突兀:腰闪如断,不能起床,一动汗滴如豆。
    那阵儿我正忙得四蹄撒欢儿,写书稿写文章申请课题每天都泡到办公室晚上10点以后,突然一下子腰痛痛得不能起床着实非常耽误事,丝毫不敢倦怠接二连三跑医院,接二连三被误诊,接二连三被医生判成腰肌劳损,接二连三吊针盐水推拿针灸膏药贴轮番上阵。谁也不曾想我这种十四年病历卡写不了两行字的风华正茂人得的是癌症骨转移,医生们不去治还好,腰肌劳损对症下的药,活血通筋,道道都是催命符,两个星期治下来,癌细胞全身骨转移,CT里,乌骨鸡啥样,我啥样,我成了乌骨人。
    没人知道乌骨人是什么滋味,稍微动一动感觉就像锈锥钝刀在磨筋锉骨头一样的往死里痛,也没有人知道两个星期突然从活蹦乱跳抱着孩子跳皮筋突然成了不能起床不能翻身不能吃饭不能大小便完全不能自理是什么滋味,那感觉可能是叫做绝望。
    ●误诊而治,乃“道道都是催命符”,疼痛如“磨筋锉骨”,因不能起床、吃饭、大小便不能自理而绝望。
    去做理疗,谁想到医生一时技痒,非说我脊椎有节骨头脱臼给我痛压了一下,我一时间觉得脊椎断了一样的痛,下雨赶到六院,结果被两个科室的医生踢皮球,坐在轮椅上被走路蹒跚踉跄的老爸来来回回折腾了整整一个下午,都说回家贴点万通筋骨贴就好了。我给医生拍了桌子逼他给我开核磁共振检查单。检查单开出来,竟然要排队排到3个星期以后。
    倘若我真的排队等到3个星期,那么现在我的新坟已生绿草了。
    ●时间就是生命。医生不管这个,一切按部就班。排队多长时间,那不是自己的事。
我有个留学时结下的死党乔乔在挪威使馆上班,按照我厨子老爹的厨房术语形容,我俩关系好得像掰不开的烂(厨子最讨厌烂姜,因为姜块烂了就死活黏在一起很难分开)。那日,我非常郁闷地被抬回家,刚好我的烂姜给我打电话,我自然一番激动,听完我的满腔愤怒后乔乔不动声色挂了电话,五分钟后回电告诉我,后天去做检查,到了找肖医生!
    我的核磁共振花了前一位病人三倍的时间。光头被叫到医生操作室,可能因为朋友关照,那位医生非常负责地帮我们留下,特意请相关值班医生下来看图像,一阵窃窃私语后,两位医生非常严肃地告诉光头,她整个脊椎骨呈现弥漫性信号,考虑血液病,或者实体瘤转移,请进一步随访查实。
    ●多种花少种剌,多个朋友多条路,关键时候真能起大作用。
    当日时间太晚,没来得及在六院血检。第二天考虑到路程问题,因为当时我已经不能随意移动,光头带我去了长海医院血检。门诊血检结果要两个星期以后才能有结果,而实际上我后来才知道,实际上16个小时,我就可以知道能够确诊的指标。
    我们疏忽大意了,因为我们家都觉得这无非是个腰肌劳损,大不了扭了骨头什么的,谁都不认为我会有什么血液病或者什么实体瘤转移。而且期间去过两次医院,医生居然说:脊椎弥漫性信号有时候是机器问题,不要太紧张之类。所以,血检随便他去了,谁也没有想到找人让削减(血检)结果快点拿到。
    我等了两个星期,差点把命耗进去,等到光头拿了结果打算带我去医院的时候,救护车来了都已经不知道怎么下手把我弄到担架上去,因为我已经不能动也不能碰,动一动,就能疼得人事不省。
最后,救护车急救员打了电话请教求助师傅,四个男人扯住床单,绷得像一张纸,把我平移到担架,周身裹慢防震充气垫抬上的救护车。
    ●治癌,如下棋,同打仗,一步错,步步错。“人民医院为人民”,写在牌上,挂在嘴上,儿戏生命,16个小时能出结果的血检,要等336小时;做一核磁共振,排队三星期!当事医院,如此这般,事不关已,高高挂起,医者仁心,丧失殆尽。故曰:不死于癌而死于医者多多。

-----------在中国,那一种医没有乱像,那一个行业没有乱像,又何止癌医呢...
-----------读于娟遗作 论癌医乱象(连载2)
[接上篇]
(2011-02-09 12:07:46)

    我这里像本山大叔的小品一样要动不动就在关键处略去几百个字,因为被抬出国泰路宿舍后的三天是我不能回忆不敢回忆的惨痛地狱体验,用生不如死绝不过分。
    我先是被抬到六院。因为我家依然贼心不死以为我是骨伤。光头一个我从未见面的叫做小宋的朋友鼎力相助帮我们通关系找医生,他的丈母娘和老婆陪着推着急救床的我们跑了整整一天。
    ●病癌成本,其中也包含人力付出。如小宋夫妇、丈母娘、杨阿姨、梁老师、小苏等鞍前马后的鼎力相助。
    然而,我们能找到的医生看了我的血检报告都非常为难,因为单单从血检报告上看我不是他们所在科室的病症,而我已经痛得不省人事,不能移动,更不消说去钼靶、CT、X光等一系列项目,所以不能目不计科室收进去住院。
    然而不住院,看趋势我基本上就要痛死。陪我看病的杨阿姨皱着眉头看着已经痛得人事不省的我,想来想去说,要不就去约个PETCT吧。虽然要折腾那么一下,但不管什么问题都能一竿子捅出来了,不必一个接一个检查的折腾。
    眼见天黑了,如果叫救护车回家实在是玄而又玄的玩命折腾,我只好打电话给梁老师请他帮忙打通关节让我随便哪里能住院住一夜,因为我当时躺在急救床上只能缓行不能疾走,稍有个颠簸就痛晕,经不起救护车上下的折腾,梁老师是研究社会保障的政要红人,和医院应该比较相熟,虽然六院是交大附属系统,梁老师依然不负众望给我塞进去一重症病房。那里,我度过了今生最为痛苦的一夜。后来我才知道,我那时的情况,没有用任何止痛药,没有几个人能撑得下来这种痛。
    ●医生看了“血检报告”,一句“不是他们所在科室的病症”,便将一“不省人事”、“不能移动”、“生不如死”、“惨痛地狱体验”、“拍着脸颊叫不醒”、“木乃伊”般危重病人,视同“皮球”,一脚踢出门外。
    PETCT要提前很久预约,据说每个几天几星期是排不到队的。同事小苏开始出手相救,电话打给他,沉思片刻只有一句干脆的“行!我想办法!”,第二天早上,我被像运送木乃伊一样运到了华山医院,做了贵族体检PETCT。光头在窗子里看到看片医生开始一边衔着盒饭一边帮我看片写报告,后来可能我的病情太过危重,他衔在嘴里的炸大排掉了又掉,最后索性放弃吃饭赶写报告,嘴上的油都没有来得及擦就奔出办公室,面色凝重把报告塞到光头手里,很郑重地说“赶紧抢时间找医生!”
    光头看完那个厚得像一本书一样的报告脸色有点发青。我用仅能活动的右臂接过来看,那个眼晕,一副我的骷髅骨架图都是黑的,旁边说明乱七八糟各类骨头名字肩胛骨、脊椎、肋骨、耻骨都标明高发病灶,看了半天才看懂最后一行结论:怀疑骨髓瘤,但是不排除不明实体瘤转移。
    我非常清楚骨瘤就是骨癌,令人奇怪的是我当时怎么就没有电视剧电影里知道自己得了绝症后的天旋地转两眼发黑。
    搞笑的是,这时,手里的电话响了。我最好的死党之一俞靖从挪威回国途经香港,问我需要不需要买东西给我,我暗自苦笑却也口气轻松地告诉她我可能得了骨髓瘤,电话那边不明就里的傻孩子嘻嘻哈哈说“啊,那我应该是第一个知道你得病慰问的人啦!”
    她不知道我挂掉电话后,痛得晕死过去。这句话不是形容词,是真实状态,是拍着脸颊叫不醒的那种。
    ●“贵族体检PETCT,厚得像一本书” “半天才看懂最后一行结论:怀疑骨髓瘤,但是不排除不明实体瘤转移。”
    “怀疑”、“不排除”、“不明实体”,这也叫结论?在哄三岁小孩啊?!烧钱8000多,说了,等于没说。怎么办?还得继续,一查到底。时间就是生命,只查不治,是何道理?

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岭南一拍 发表于 2011/5/5 09:00
在中国,那一种医没有乱像,那一个行业没有乱像,又何止癌医呢...

人命关天,是医非医都治癌。如此癌医乱象,无数事实证明所造成的后果,是多少个家庭人财两空,遭到灭顶之灾。
若因无知,另当别论;然有身为中医者,临到自己,不知所措,却欣然接受“科学”的绝命三刀,就匪夷所思了。

-----------读于娟遗作 论癌医乱象(连载3)

我的2010(3)(2011-02-11 10:43:16)转载标签: 健康 分类: 癌症日记  
    光头的手机联系人无甚电话可以打,理工科的朋友圈子交际范围就是雷打不变那么几号做一样实验的人。我的手机联系人里,学医的竟然除了在英国进修读博士的海东,就是一个怀孕待产还没有博士毕业的亚云。
    “书到用时方恨少。”这句话我从来不当回事,有google呢。但如果遇到我这样的情况,“人到用时找不到”,那真是磕头都没有地方拜神,才真应了下半句“事非经过不知难”。
    光头一言不发。我没有力气讲话,我可怜的爹妈不知这PETCT的结果,到底意味着什么?他们搞不懂为啥看不到哪里生了肿瘤。怎么瘤看不到在哪里,还会那么痛?光头沉默了半天,和我商量到底应该选什么医院就诊。他认为应该去瑞金,因为骨髓瘤应该属于血液科,而瑞金血液挺有名。想无可想,没人在医院里,光头开始打电话给彭老师。
    如果说应对我得病的过程中我们有所失误,那么第一个失误,就是光头给彭老师的这个电话。光头说:“彭老师,于娟可能得的是骨髓瘤,我们决定去瑞金医院,您有没有认识的医生啊?”
    瑞金是交大附属医院,如此这样打电话给一个复旦搞人文的院长,现在想来,好比个穷小子给奥巴马打电话“我想去俄罗斯发财,您有没有可用的资源?”
    事不宜迟,无论能不能联系到医生,我们都要抢时间冲过去救命了。光头叫救护车抬着我去瑞金医院。我抱着溺水稻草的心情给老邱打了个电话。
    老邱是挪威留学时候高我两届的师兄,我们在奥斯陆并无时间交集但因着朋友圈子的重合回国后在一起吃过几次饭,隐约我记得他是做医药行业的。我记得在电话那边的老邱听到我得病的消息表示了莫大的惊讶,同时很谨慎地说我不认识直接的关系,我试一试想想办法。
    就是这个“想想办法”,救了我一条人命。
   ●交友,从某种意义上讲,也是一种投资。投资了,所形成的有形的无形的资产,到时就能起到大作用了。还是说过的那句话:少种剌,多种花。
    我被抬到了瑞金急诊。那时我已经出现因周身神经被癌细胞侵蚀痛无可忍而产生的周期性痉挛,任何外界刺激,其实比方急救车的震动、抽血的针尖碰到皮肤都会产生强而有力的抽搐,没有外界刺激也会不明就里的抽搐,这反映不受主管控制,以至于护士没有办法帮我抽血,也不知道应怎么对症处理,只给我在杂乱拥挤的厅堂里腾挪了一个阴仄的位置,任我自生自灭。
    记得社会学有个“六度分离理论”,如果没有记错应该是Stanley Milgram提出来的,他认为任何一个人和世界上任何一个陌生人所间隔的人都不会超过六个,也就是说最多通过六个人我就能认识世界上我想认识的任何人。我开始用这个理论讲课一样安慰皱眉沉默的父母。
    ●病癌成本,除家人即家严、家慈和“光头”(老公)外,还有运用“六度分离理论”找到的并愿意为朋友“两肋插刀”的彭老师、英国进修读博士的海东、怀孕待产还没有博士毕业的亚云、复旦搞人文的院长、挪威留学时的师兄老邱、瑞金血液科第一把交椅姓沈的教授等。
    就在爸妈还没听懂的时候,光头和我打出去的电话开始陆续有了回应。瑞金血液科第一把交椅是一个姓沈的教授,我在急诊讲六度分离理论安慰父母的时候他在乘飞机,据他说一下飞机他的手机差点被打爆,然而沈教授大汗淋漓直接从机场赶回医院看完我的病历长叹一声“她90%以上不是骨髓瘤”。
    那个时候,已经是晚上七点。我留在急诊室过夜。
    ●读到这里,是不是骨髓瘤,还没个定论,也没见用过一针一药,治疗延误何时休?看官手握一把汗。
    可见,满世界地跑,跑不好癌;“六度分离理论”就算是真理,救不了命的。
    怎么办?再往下读。

-----------西医讲靶向、靶点,没有目标,其奈何哉。。。
-----------有了目标,一阵机枪狂扫,伤及无辜又何妨,终于消灭了目标。。。。
-----------读于娟遗作 论癌医乱象(连载4)
我的2010(4)(2011-02-11 10:40:49)
    我不知道有多少人在R医院的急诊住院部呆过。我虽然在那个地方躺了3天,但是从来没有站起来观其全貌。躺着看,那是一个厅,估计30平米左右的样子,一面墙是自动玻璃移门,最大限度地塞满了急救床、氧气瓶、滴液架。床床之间间隔很小,偶有家属走动,冬衣衣角就会连带掀翻没有来得及倒掉的方便面碗、便盆什么的。一旦有人进出,自动门会开得很大,冬天特有的阴霾潮湿之风就会扑面而来,身上盖着老爸特意赶回去取的羽绒被,身下因为当时方便移动垫铺了毛毯,仍然感觉特别冷特别冷,尤其在夜里凌晨两三点有急救病人进来的时候。
    ●悲哀。病房30平米左右,塞满了急救床、氧气瓶、滴液架,床床之间间隔很小,怕就怕在整个空间有种莫名的气场压得人喘不过气来,低沉阴暗,加之身边病友的哀呼惨叫不绝于耳,置身一堆生命体征衰弱的病残人群里不能不说是一种悲哀。医保一项,国家每年投入万亿之多,病人却在如此恶劣的环境之下求生存,就是健康之人,也会生出病来的。哎,这里真不该是人待的地方。
    救护人员从救护车担架往急救床上搬我的时候放得位置可能有点偏差,我的脚后跟刚好架在急救床床脚的钢边上。没有人想过我不能动的概念是一动不能动,也就是说,我压根没有能力把脚跟从那个冰凉的钢边上移开。我告诉妈我的脚跟很硌很冷,但是她干着急不敢下手抬我,急得左右转悠,实在没有办法,把羽绒衣脱下来,抱着垫着我的脚,直到老爸帮我买了一双巨大巨大的棉拖鞋。很久之后,当我能站立了,我才看清了那双鞋子的左右脚分别绣着“不离不弃”的字样。
    置身一堆生命体征衰弱的病残人群里不能不说是一种悲哀。病苦缠身已然事实,也就认了,剧痛难耐不能耐也得耐,也就罢了,偶有寒风刺骨也就忍了,但怕就怕在整个空间有种莫名的气场压得人喘不过气来,低沉阴暗,加之身边病友的哀呼惨叫不绝于耳,似乎亦加重了原有的病情苦痛。
    夜里三四点的时候身边新进来一个病友,躺着抬进来,但是精气神很好,嘟嘟囔囔嗔怪朋友们太小题大作。三四十岁在早点铺打工的河南汉子,起来开工莫名其妙尿了点血,吸收开工和面不知怎么的晕倒了,工友就七手八脚把他绑到了救护车上。他醒来怕花钱,试图出院开始和护士讨价还价。我和妈疲惫不堪被吵醒挪移了位置的时候听了两耳朵也没有插嘴,哪知道六点不到,他那在浦东做工的老婆赶到床边,人已经叫不应了,不是睡着,是再也醒不来了。
    说实话,当初的我从心理承受方面还是个嫩娃子,夜里身边接二连三的病人死去,加上突然响起来的恸哭让我很茫然,我不知道我的病比他们重,还是比他们轻,或者说,我不知道我距离死亡有多远。那种感觉不能说是绝望,但是也距离绝望咫尺之遥了。我不是怕死,我是不知道该怎么办。虽然我可以明显感觉到各方给力的老师朋友都开始从四面八方聚拢来,形成一张以光头马首是瞻的无形的网来试图尽全力救助正从悬崖往死亡谷底坠落的我,有时候电话那边只有一句掷地有声的“你说!你要找谁我帮你联系?”可是,光头和我却全无方向。我们,不知道找谁才能救命。躺在那样的病床上,等着,干等着病痛蚕食肉体与意志,是非常可怕的。走投无路也许就是这个意思
    ●绝望。夜里三四点进来一个病友,三四十岁,精气神很好,怕花钱试图出院,还在和护士讨价还价,哪知道六点不到死了。夜里身边接二连三的病人死去,那种感觉不能不说是绝望。
    “悲哀”和“绝望”,是身临其境的当事人对住院病房内氛围的真实写照。
    面对人命关天的事,医院无动于衷,表现得异常的平静:死不死人,那是你的事;这得检查那也得检查,才是我的事。
    哎,叫人不明白的是:人一生病,那怕是伤风感冒之类的小病,却第一时间想到的,就是往医院里跑!越是人不该待的地方,喜欢去“享受”的人特多,你看哪家大医院不是跟菜市场一样,人头攒动,喧闹非凡?!
-----------武老继续。
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