在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。

近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？

采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！

看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴 摄/贾代腾飞

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

张红：监狱里的孩子叫她妈妈

“姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的？”我问。

张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说，她的意思是，是的。

上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人，47岁。

发病前她能一口气登顶华山

9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。

如今，这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。

张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。

5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。

华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。

2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。

“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。

后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。

两级台阶成了不可逾越的障碍

“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”

“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。

医生只能开出安慰药

之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。

“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。”

2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗？这病。”

“没治。”医生低着头说，“开点安慰药吧。”

“什么叫安慰药？”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”

一旁的郑宝珍哭了。

如果我不在了，你们怎么办？

张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”

确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。

家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办？”

母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。”

父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

全家哭成一片。

父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。

确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。

2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。

那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。

每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？”

“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。

“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。

郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。

连指尖敲击鼠标的力气都没有了

不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。

2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。

之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午

80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。

老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。

“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。

中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。

下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。”

家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

给监狱里的孩子写信

生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。

她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。

只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。

除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。

监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。”

回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。”

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：

“那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”

常常问自己：“爱是什么？”

“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”

一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑，继续打字。

这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人，会不会是自己？

渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。

群名：渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？

他说，怕死，哦，不，是怕提到死。

由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？

同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……

他喜欢天天在网上回答问题

群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。

2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？”

群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。

渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。”

网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。

一个群友告诉我，他就喜欢在网络上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。”

一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。”

这一别，谁也未想到竟是永别

建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”

病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。

这一别，谁也未想到竟是永别。

天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了？

直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。

不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。”

绝望后便是人与人的不信任

2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。

一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊？”

高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。”

在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。

中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。

黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。

以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。

“在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人？”

不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。

张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。

黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。

“只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。

其实可以这样活

今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。

桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。

“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的？”

桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗？”

这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着？

2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。

病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。

第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。

随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。

“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。

记者手记

如果有一天

如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？

去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……

想了很久，我也没想好自己应该干啥。

在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”

我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

这太残酷。老人说：“我真的受不了。”

房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。

生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。

保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。”

但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。”

“有一天你会走么？”我问。

“走了，这两个老人咋办？路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。

他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。

人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。

小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……”

厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。

——张红博客签名

谈论生死，会不会残酷又显矫情？

看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟？

若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”

该来的，终究会来。

现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。

就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。

有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言，她活不过三年。

而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。

最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑，怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强？

不。

她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。

如果生命可以重来，你会为何而生？我问。

为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。

其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。

采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。

回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。

特派记者 贾代腾飞摄影报道


来源：都市快报


－－－－－－－－－－－寒则紧缩，热则柔和。
－－－－－－－－－－－明显阳气不足，中国现在阴气太盛，西医治不了，中医应该有办法，这个叫火神来治，应该是火神派的专长
－－－－－－－－－－－zz:
ALS渐冻人，肌肉萎缩症也能成为绝症？NO！

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(2010-09-19 12:41:05)[编辑][删除]
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        分类： 医话
以前上班的时候，工厂司机跟我说，他女朋友得了绝症，上海所有大医院都跑过了，治不好。想跟她分手，又不忍心。一问，原来是肌肉萎缩症。我对这个肌肉萎缩症，留下了印象。虽然没有见过面，总想象那是个美丽而哀愁的女子，手脚都没有力气抬起来，面临着的是即将遭到抛弃的命运，同是女人，想到这些眼睛都湿润了。现在我了解到，一种脾胃虚弱引起的肌肉萎缩症，只要小建中汤七味白术散就可以轻松解决了。而另一种有阳虚严重的肌肉萎缩，则需要用更强的处方。 总之，ALS，肌肉萎缩也能是绝症？NO！

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倪海厦医案

A L S ( Lou Gehrig ) 04/11/2007，晴，女，白人，1960年生，她於今年二月二日被宣告得到ALS，自述從去年八月開始身體就不對了，右腿無法行走，無力，抽筋，雙手臂也逐漸開始無力向上舉，無法控制手的動作，後項強痛，背痛，極度倦怠，問診得知，失眠，大便尚正常，小便中黃色，胃口好，有口渴，現在喜歡喝溫水，半年前還喜歡喝冰水，睡覺時身體很冷，月經準時，手腳極度冰冷，手是自手指到手肘冰冷，雙腳是自腳指到膝下冰冷，這種病在台灣稱為漸凍人，在美國我們叫做 --路佳瑞氏症--，這是一位美國家喻戶曉的棒球明星，他因為這種病而死亡，所以現在就用他的名字來稱呼這種不治之症，我以前有治過這種病人，但是病人都是半途而廢，無法做一個完整的療程，她是在03/28/2007來我診所做第一次治療。 其脈象為細小無力，四肢厥逆，倦怠無力，其症為裡寒無疑，而她初診時是脈症相合，這是好消息，按照傷寒論原則，只要脈症相合就易治，脈與症相反就很難治，此人初診時是通脈四逆湯證，大家現在學過傷寒論了，應該可以做出正確的辨症，她的四逆症就如同傷寒論中形容的四逆現象，於是我給予第一方治療這少陰症之四逆，因為傷寒論已經發行，所以我可以公佈處方，讓有買DVD的學員也可以學到實際臨床案例的經方之運用，第一次方劑內容是 : 生附子三錢(另用棉布包) 乾薑二錢 炙甘草三錢 茯苓五錢 白朮三錢 牛膝三錢 桂枝四錢 白芍四錢 當歸二錢 細辛二錢 補骨脂三錢澤瀉四錢用九碗水煮成三碗，早晚餐前各一碗。(讀者請注意，我即使公佈處方，你們遇到溫病派中醫時也沒有用，因為他們還是不會使用。)

方義是利用茯苓四逆湯將裡寒自小便去除，結合當歸四逆湯來將恢復的裡陽向下肢導去，牛膝來健膝並且活血化瘀，同時附子去寒，桂枝去風，白朮去濕，因此同時可以幫病人去除風寒濕三痺，因此這個處方藥不多，但是卻可以互相支援，第一診只給藥，不做針灸，因為病人氣虛，同時我也需要知道方劑的劑量輕重如何拿捏較精準，畢竟每個人都不一樣，中醫的難處就在此，既要診斷正確，又要處方正確，還要劑量到位，如此才能真正的幫助到病人，這就是經方家信守的定律。病人臨走前我告訴她，妳只需要給我三次機會變動治療方式，如果三次以後，身體症狀完全沒有改變，妳就該另請高明，不要再來我這治療了，因為無效，所以不要繼續治療了，我知道妳的心情很慌亂，我更尊重妳的時間與金錢，所以我絕對不要讓妳認為在此浪費金錢與時間的，今天的藥只有一週的量，請下週同一時間再來看我。
二診於四月四日，她從青年節開始吃上方，吃到兒童節來看我，一見面她先告訴我她煮錯藥了，我一聽之下嚇一大跳，我問她 : [ 妳怎麼煮的 ？ ] 她回答說前三付藥是九碗水煮成了二碗，吃完後，後二付是九碗水煮成四碗，所以剛好趕上今天來診就吃完了，我聽到後真是又好笑又好氣，此人服藥不是太過就是不及，真是要命，我再問她 : [ 那妳喝前三付藥時，有感覺到口唇麻木嗎？] 她說 : [ 沒有。] 我問 : [ 服後感覺如何呢？] 她回答說 : [ 很好，而且當天晚上就一覺睡到天亮了，手腳冰冷的現象就開始減退，第二天體力大增，雙手有力，精神好轉很多，現在肌肉仍然較緊繃，時常還會抽筋，但是吃剩下的二付藥時，就沒有這麼好了。] 真是嚇我一跳，此人誤打誤撞之下，居然沒有過量吃到生附子，我再摸脈，脈形仍然細小無力，這就是說裡寒還有，並未除盡，但是因為體力恢復許多，今日可以用針來加強治療效果，於是我幫她針陽陵泉，承山，曲池，陰谷，委中，天柱，大抒等穴，同時增加處方劑量，改方為 : 生附子四錢 其他不變，再給五付藥，吃一週，並且要求她於後天再來做針灸。
四月六日再來針灸時，她告訴我上次針灸後全身似乎突然鬆綁了，肌肉不抽筋，雙肩很舒適，後項痛好了，走路較容易控制方向，體力繼續增加中，睡眠非常之好，已經不再失眠，四肢逆冷的現象持續在消失之中，她很興奮。

今天是四月十一日來複診，脈象仍然細小無力，除此之外一切都進步很多，她告訴我 : [ There is a lot"s positive.] ，這種病對西醫而言，根本就是束手無策，只能眼睜睜的看著病人死去，但是他們絕對不會建議病人找中醫來治，只因為怕丟臉，所以寧可看著病人死去，也不要病人找中醫治療，真是不要臉到極點，這個案例只要精通傷寒論，就可以找出治病的方法，此病人經過經方治療，短短二週時間，就進步超過一半以上，如果經方不能用，為何病人好轉如此之快，溫病派中醫該醒過來了，多研究經方吧。

另有倪师的评论：漸凍人就是陽極虛形成的，而之所以會導致陽虛這種气象，就是要拜西藥廠之賜了，幾乎所无的抗生素都會破壞人體的陽氣，als是現代上個世紀才出現的疾病，過去從來沒无過這種疾病，凡是以前沒无，現正在才无的疾病，通通都是來自西藥廠的傑做，沒无西藥廠就根柢沒无這些疾病具无，像白叟癡呆症，骨質疏鬆症，自閉兒，過動兒，小兒科的血癌與腦瘤等，都來自西藥廠的創做，西藥廠最內行的就是創制疾病，這跟它們崇奉的上帝反好相反，西藥廠的人都晓得，上帝是創制生命奇蹟給平易近眾的，而魔鬼是專門製制病痛給人們的，二種的目标不合，世界上天然就出現反與邪的對立，這惡魔般的西藥廠不剷除，人類是不會无安寧的日女可過的。
－－－－－－－－－－－高科技中草药产品，为何不试试呢？
－－－－－－－－－－－ 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 09:32 编辑 www.med126.com/zhicheng/

“。。。。。。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，  。。。。。。”

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此类疾病依据中医辨证论治，完全可以治愈，详见《邓铁涛医案与研究》一书，笔者治疗一例此类疾病，依据邓老医案的用药思路，肝脾肺肾并调（仅仅开中药六种，配合炖猪尾骨一次250克，加少量盐调味，两天服用一剂)，虽不能完全治愈（因读书未能坚持连续服药，但仅仅服药一个暑假期，临床症状就有显著好转；原来双腿无力，经常摔倒，但现在较少摔倒)，但比起被西医权威专家断为先天性遗传病，服用西药毫无好转迹象而言，患者父母还是很高兴的，此患者现在正读大学。
笔者当时仅仅是开个饮食疗法的简单方子，作为权宜之计，曾建议患者去省城找著名中医会诊，但患者服用饮食疗法的方子有效果，也就不再去找专家会诊了，这与其治疗此病花了不少钱，经济有一定困难有关，在这方面，笔者也是爱莫能助了。


－－－－－－－－－－－太可怜了.
－－－－－－－－－－－渐冻人肌肉不管用了,估计是脾的事情.